Izvor: B92, 14.Okt.2019, 09:54   (ažurirano 02.Apr.2020.)

Kako izgleda život sa "detetom leptirom": "Nisu prepoznali odmah" VIDEO

Bajina Bašta nikada nije bila tužnija. U suzama je ispratila dvanaestogodišnjeg Despota Lazića. Dečak leptir, koji je svima održao lekciju o hrabrosti, izgubio je bitku. Od rođenja bolovao je od bulozne epidermolize, retke i neizlečive bolesti kože.

U Srbiji sa tom teškom bolešću živi 35 osoba. Kroz kakve muke prolaze pacijenti i njihovi najbliži, kakav je osećaj majke koja ne sme da pomazi i zagrli dete, šta od lekova može da olakša patnju i koliko im država >> Pročitaj celu vest na sajtu B92 << pomaže, u "Jutru" na TV Prva govorila je Snežana Janošević, iz Udruženja "Debra".

"To se vidi već na rođenju, zato što je to nasledna bolest, ali ne direktno nasledna. Znači nije ispoljena u porodicama već je spoj gena muškarca i žene koji imaju istu mutaciju na istom genu ili neku različitu koja izaziva to oboljenje. Postoji 25 vrsta", rekla je ona.

Kaže i da prenatalna dijagnostika koja bi ukazala na ovu bolest ne može da se sprovede zato što "nemate zašto da sumnjate da će vam se dete roditi s tim".

Roditelji tek na rođenju deteta vide.

"Kada se rodio rekli su mi da ne znaju šta mu je to. Kad vam to kažu u 2008. godini.... Nisu prepoznali odmah. Nije imao kožu na levom listu, kao i na obrazu i još nekoliko mesta na telu", ispričala je Janočević čije dete ima 11 godina i živi sa ovim oboljenjem.

Kaže da za ovu bolest trenutno nema leka.

Pogledajte više u videu:

Nastavak na B92...