Izvor: SrbijaDanas.com, 22.Jan.2024, 22:39

Ona se NIKAD nije NASMEJALA zbog RETKOG SINDROMA - Trpela je NASILJE zbog jedinstvenog IZGLEDA, ali kaže da ŽIVI SVOJ SAN

Paula Paiva iz Brazila, suočava se sa izazovom jer je fizički nesposobna da se smeje zbog retkog sindroma paralize lica poznatog kao Mebijusov sindrom. Paiva je postala javni zagovornik ovog stanja, deleći svoje iskustvo na TikTok-u, gde je stekla veliki broj pratilaca, iako suočava sa sajber nasiljem zbog svog izgleda

Nasmejani influenseri mogu lako mamiti nove pratioce tako što će treperiti svojim lepim očima i bleštati svojim bisernim radosnim osmehom na društvenim >> Pročitaj celu vest na sajtu SrbijaDanas.com << mrežama.

Ali jedna poznata trendseterka nema luksuz da namami obožavaoce blistavim osmehom - jer fizički nije u stanju da se osmehne.

- Ne mogu da se nasmejem, zatvorim usta ili oči, niti da pokažem bilo kakvu emociju, kaže za "Jam Press" kreator sadržaja Paula Paiva, 26, iz Brazila i dodaje: - Imam anksioznost zbog toga.

Živahna brineta objasnila je svoje neuobičajeno stanje za više od 446.300 radoznalih gledalaca TikTok-a, rekavši: - Imam redak sindrom… a sastoji se od paralize lica.

- Imam sve mišiće na licu. Ali oni ne rade - paralizovani su.

Od rođenja, Paiva je bila potpuno bezizražajna.

- Završila sam na intenzivnoj nezi, jer su morali da mi daju sondu kako nisam mogla da se hranim majčinim mlekom. Doktor u to vreme nije mogao da utvrdi moju dijagnozu i rekao je da ću imati očekivani životni vek od najviše tri godine.

Posle tri meseca i bezbrojnih testova, Paivi je dijagnostikovan Mebijusov sindrom — neurološki poremećaj koji izaziva paralizu lica i nemogućnost pomeranja očiju s jedne na drugu stranu.

Poremećaj je uzrokovan odsustvom ili nerazvijenošću šestog i sedmog kranijalnog živca, koji kontrolišu pokrete očiju i izraz lica, prema Nacionalnom institutu za neurološke poremećaje i moždani udar.

Mebijusov sindrom pogađa otprilike 1 od 4 miliona ljudi širom sveta, uključujući trendseterku, Tajlu Klement (24), sa Novog Zelanda, koja je svoju trajnu grimasu. U avgustu 2022. godine, neustrašivu plavušu je regrutovala agencija za modeliranje da podigne svest o urođenom stanju.

Za Paivu, postati javni zagovornik jedinstvenog oštećenja značilo je da se posveti fizikalnim i govornim terapijama, kao i da se podvrgne nizu operacija oka.

- Razvijala sam se koliko sam mogla i usavršavala se svakog dana, rekla je Paiva, napominjući da je njen napredak bio spor, ali stabilan. - Na primer, prve korake sam napravio tek na mom drugom rođendanu.

Ona je morala da se bori sa okrutnim zadirkivanjem nasilnika iz školskog dvorišta.

- Sećam se da sam uvek dobijala različite poglede, šale i neke uvredljive komentare, priseća se ona. - Ali najgori period je bio između 10 i 12 godine.

- Čula bit te stvari i osećala se loše, dodala je Paiva. - Zato sam se izolovala da bih izbegla komentare.

Zbog intenzivnog zlostavljanja od strane vršnjaka, Paivini roditelji su je na kraju prebacili u novu školu, gde je stekla prijatelje i napredovala u školi.

Kao odrasla devojka je počela da deli detalje svog putovanja sa onlajn publikom 2020. Ovaj hrabar potez je odmah izazvao interesovanje ljudi širom sveta.

- Dosta ljudi me je pitalo šta se promenilo na mom licu. Napravila sam video u kojem objašnjavam i postao je veoma popularan“, izjavila je Paiva. "Za samo dva dana sam stekla 10 hiljada pratilaca.

Bez obzira na popularnost njenih objava, Paiva i dalje trpi maltretiranje od okrutnih sajber nasilnika. Međutim, ona kaže da su gadne šale blede u poređenju sa ogromnom radošću koju oseća dok sija kao virtuelni VIP.

- Postoje komentari o mom licu, mojim očima. Postavila sam video kako vezujem kosu i dobila sam mržnju.

- Ali ja živim svoj san da radim kao influencer, a to je mala cena koju plaćam. Pokušavam da to jednostavno ignorišem.

Nastavak na SrbijaDanas.com...