Izvor: B92, 28.Feb.2019, 15:52 (ažurirano 02.Apr.2020.)
U Srbiji živi oko 450.000 obolelih VIDEO
Posledneg dana februara obeležava se Međunarodni dan retkih bolesti.
Reč je o oboljenjima koja se javljaju kod jedne među 2.000 osoba, a procenjuje se da ima između 6.000 i 7.000 retkih bolesti. U Srbiji živi oko 450.000 osoba sa retkim oboljenjima.
Predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti u Srbiji Ivana Badnjarević kaže da se oboleli suočavaju sa nizom problema, od utvrđivanja dijagnoze, preko ostvarivanja prava na adekvatno lečenje i terapije >> Pročitaj celu vest na sajtu B92 << do prepoznavanja retkih bolesti u sistemu zdravstvene zaštite.
"Obolelima bi najviše značilo da se konačno usvoji nacionalna strategija za retke bolesti u kojoj bi bio registar obolelih. Time bi se rešio niz problema od dobijanja šifre za retku bolest do lečenja i zbrinjavanja", rekla je Badnjarevićeva za TV Prva.
Majka obolelog deteta Sandra Pavlović je pojasnila da se bolest njenog deteta ne leči, da mu je potrebna pomoć i nega tokom celog života, ali da mu pristup i korišćenje određenih pomagala mogu olakšati.
"Neophodno je sinhronizovati saradnju između ministarstava zdravlja i socijalne politike. Ovde se radi o sveobuhvatnoj sistemskoj podršci."
