Izvor: B92, 08.Sep.2022, 18:45
Svetski dan Dišenove mišićne distrofije " bolesti koja napada dečake
Za ove pacijente svaki dan je važan i neophodno je da na vreme počnu da primaju terapiju, koja im može produžiti život.
Nadamo se da će i u Srbiji uskoro moći da se izvode kliničke studije za ove terapije, kaže Goran Vasović, predsednik udruženja pacijenata DMD. Oboleli od Dišenove mišićne distrofije suočavaju se sa ubrzanim propadanjem mišića. Već sa 12 godina moraju da koriste kolica, a mnogi od njih ne dožive 20. rođendan. Pošto je propadanje mišića nepovratno, >> Pročitaj celu vest na sajtu B92 << svaki dan u njihovim životima je veoma važan kako bi se pravovremeno obezbedio najviši standard lečenja i time produžio život.
"Polaskom u prvi razred kod najvećeg broja dečaka u našoj zemlji dijagnoza je već postavljena i na genetičkom nivou, omogućena je prenatalna dijagnostika u svakoj sledećoj trudnoći i uvedena je stara terapija koja predstavlja standard u lečenju (steroidna terapija i multisistemski pristup). Upornost u sprovođenju standarda u lečenju može uticati na stepen komplikacija osnovne bolesti, ali ne i na konačan ishod, a to je gubitak hoda i samostalnosti. U ovom trenutku mnogobrojne kliničke studije su u toku, nekoliko lekova je registrovano, sa različitim mehanizmima delovanja – od usporavanja zamene mišićnog tkiva vezivnim i masnim tkivom, preko korekcije očitavanja genetičkog zapisa do genske terapije. Cilj ovih terapija je za sada usporenje bolesti", objašnjava prof. dr Vedrana Milić Rašić, dečji neurolog.
"Kod Dišenove mišićne distrofije svaki dan uzima neki pokret. Ono što ste mogli sami juče danas ne možete. Moji mlađi drugovi su deca koja ni ne znaju šta ih je snašlo, još hodaju i veruju da će tako ostati. Moji stariji drugovi ne mogu da dišu bez medicinskih aparata. Prošle godine sam mogao da oteram komarca sa lica, da držim čašu vode. Često gledam stari porodični snimak kada sestra i ja ribamo tepih na terasi. Da, ribao sam tepih... Kada sam ja bio mali, nije bilo nikakve pomoći za nas. Sada su novi lekovi izmišljeni! Nauka pobeđuje! Mi ih sa radošću čekamo", kaže Vuk Đorđević (20) iz Niša, mladić koji boluje od Dišenove mišićne distrofije.
Prof. dr Predrag Sazdanović, državni sekretar u Ministarstvu zdravlja, najavio je povećanje sredstava u budžetu za retke bolesti.
"Poslednjih godina imamo trend porasta sredstava u budžetu za lečenje retkih bolesti. Uprkos koroni u 2020. budžet je bio 3 milijarde dinara, u 2021. godini 3,7 milijardi i videćemo kolika će sredstva biti izdvojena za 2023. godinu. Očekuje se konstantan porast sredstava, koji treba i mora biti obezbeđen za lečenje ovih dečaka", rekao je prof. dr Sazdanović.
Željko Popadić iz RFZO je rekao da je stav države jasan kada su u pitanju retke bolesti.
"Od 2012. se krenulo sa posebnim izdvajanjima sredstava sa svega 130 miliona dinara za retke bolesti i tada su se lečila samo deca obolela od urođenih bolesti metabolizma. U 2021. godini lečilo se 460 pacijenata obolelih od neke retke bolesti i za te namene je izdvojeno 3,7 milijarde dinara iz posebnog Fonda za retke bolesti. Pored toga, na listi lekova se nalaze i drugi lekovi za lečenje retkih bolesti i za njih je izdvojeno 8,5 milijardi dinara u 2021. godini", rekao Popadić.
Pratite nas na našoj Facebook i Instagram stranici, Twitter nalogu i uključite se u našu Viber zajednicu.
.jpg)
