Izvor: B92, 30.Maj.2012, 22:25 (ažurirano 02.Apr.2020.)
Sve lošije lečenje retkih bolesti
Od prošle godine do sada nije poboljšana situacija po pitanju lečenja pacijenata sa retkim bolestima u Srbiji, već je poslednjih meseci čak i pogoršana, rekla je predsednik Nacionalne organizacije za retke bolesti (NORBS) Jelena Milošević.
Ona je podsetila da su, na inicijativu NORBS-a, pre godinu dana, izmenama Zakona o zdravstvenoj zaštiti i zdravstvenog osiguranja po prvi put u domaće zakonodavstvo ušle i retke bolesti.
Milošević je kazala da se NORBS >> Pročitaj celu vest na sajtu B92 << više puta sastajao sa predstavnicima Ministarstva zdravlja s ciljem da se zajednički napravi stategija i plan rešavanja mnogobrojnih problema u dijagnostici i lečenju osoba sa retkim bolestima.
"Posle tog susreta usledila su brojna obećanja nadležnih u Ministarstvu zdravlja i Republičkom fondu za zdravstveno osiguranje, ali posle dva i po meseca od datih obećanja, rezultati su poražavajući i lečenje osoba sa retkim bolestima je otežano u odnosu na prethodni period", podvukla je Milošević.
Ona je navela da se na obraćanje članova NORBS-a oglušilo i Ministarstvo rada i socijalne politike. Milošević strahuje da će i izmene i dopune Zakona ostati mrtvo slovo na papiru i pita se ko će odlučivati o tome za koje će se retke bolesti plaćati terapija, a za koje ne i kako će se to činiti kada se ne zna tačan broj obolelih.
Ona smatra da je neophodna izrada Nacionalne strategije za retke bolesti, koja bi sadržala sa kojim se sve problemima svakodnevno suočavaju osobe sa retkim bolestima i njihove porodice.
Milošević je ukazala da Republički Fond za zdravstveno osiguranje nije formirao listu E na kojoj bi se našli lekovi za retke bolesti, a liste A,B,C i D su samo delimično dopunjene, dok su pojedini skinuti sa tih lista iz nepoznatih razloga.
Prema njenim rečima, pacijenti sa Gošeovim sindromom ostaće uskoro bez terapije čak i kroz kliničku studiju, jer se odobrenje za uvoz leka čeka mesecima.
Među probleme sa kojima se suočavaju oboleli od retkih bolesti su da se prenatalna i postnatalna dijagnostika ne radi ni kod nas niti u inostranstvu, pacijenti kod kojih je indikovano lečenje u inostranstvu moraju putem suda da komuniciraju sa Ministarstvom zdravlja i RFZO, pacijenti nemaju mogućnost obavljanja fizikalne terapije u kućnim uslovima...
Milošević ističe da oni, na žalost, nisu prepoznati u sistemu zdravstvene i socijalne zaštite, već pacijenti zavise od dobre volje lekara i administrativnih radnika koji upravljaju tim sistemima.
Ona je istakla da je društveno nerešen status tih osoba u Srbiji nametnuo potrebu za preduzimanjem sveobuhvatne državne inicijative da bi se poboljšao njihov položaj i umanjile posledice višedecenijskog uskraćivanja njihovih građanskih prava i izloženosti diskriminaciji.
