Izvor: B92, 20.Nov.2023, 22:53
Otkriven lek za decu leptire: Srbija će biti prva zemlja koja će ga uvesti u Evropi VIDEO
Opasna i teška bolest dece koju zovu leptirima možda će biti izlečiva, jer je u Americi pronađen lek u vidu gela.
Kao i svi lekovi za retke bolesti, i taj je nezamislivo i nedopustivo skup. Ipak, Srbija će biti prva zemlja u Evropi koja će uvesti lek, prvi put pre Evropske komisije za lekove.
Kod nas je trenutno obolelo 39 osoba, a većinu obolelih čine deca.
Spolja su nežni, krhki i osetljivi, suprotno snazi kojom koračaju kroz život. Decu leptire >> Pročitaj celu vest na sajtu B92 << čak i zagrljaj može da boli.
"Te rane svrbe, a ne može da se kontroliše. Suprug i ja se menjamo, nekad i zaspiš, dovoljno je pola minuta da se napravi ozbiljna rana", počela je da priča Snežana Janošević, majka obolelog deteta i dodala:
"Ako može da hoda, ide u školu, ako ne, ostane kod kuće. Posebno su nam teška kupanja koja traju 5 do 6 sati. Jako bole. Dete vrišti, a vi morate da ga kupate. A vrišti, jer vi se posečete pa pustite vodu, pa vas boli, a ono ima otvorene rane."
Za ovu retku naslednu genetsku bolest amerčki stručnjaci su pronašli gel koji se tamo primenjuje u dve klinike. U samom gelu se nalazi gen koji
je oštećen kod te dece.
"Kada se taj gel maže na zonu koja je zahvaćena promenama dolazi do postepenog zarastanja promena. Za to treba različit period vremena, individualno je, ali kada promene zarastu odnda 6 do 12 meseci, te zone su zarasle i ne javljaju se ponovo rane na tim zonama", objašnjava prof. dr Miloš Nikolić, direktor Klinike za dermatologiju KCS.
Lek se primenjuje kod dece starije od 6 meseci. Cena leka je 625 hiljada dolara po pacijentu, a u Evropi će biti registrovan do juna 2024.
dodine. Najpre treba da ga registruje evropska agencija za lekove – EMA.
Detaljnije pogledajte u video-zapisu u nastavku teksta:
Pratite nas na našoj Facebook i Instagram stranici, Twitter nalogu i uključite se u našu Viber zajednicu.
.jpg)
