Izvor: Mondo, 29.Maj.2019, 11:08 (ažurirano 02.Apr.2020.)
Oboleli od MS-a se suočavaju sa ozbiljnim problemima
Pored toga što im narušava zdravlje, multipla skleroza često donosi i ne invalidnost koja nije vidljiva, pa je obolelima jako teško da okolini objasne sa čim se svakodnevno suočavaju.
Svetski dan obolelih od multiple skleroze obeležava se ove godine pod sloganom "Nevidljivost MS-a", a cilj je da se podigne svest javnosti o ozbiljnim problemima koji muče obolele od ove teške bolesti koja najčešće ugrožava mlade ljude.
Prema podacima Društva >> Pročitaj celu vest na sajtu Mondo << multiple skleroze Srbije, obolelih u Srbiji ima oko devet hiljada. Multipla skleroza je neizlečiva bolest, a njen tok nepredvidiv. Dok kod jednih pacijenata bolest sporo napreduje i ne urušava bitno kvalitet života, kod drugih su pogoršanja agresivna, narušavaju njihove mentalne i fizičke sposobnosti i vode u težak invaliditet. Podrška porodice i šire zajednice neophodna je ovim pacijentima, čije interese aktivno zastupa Društvo multiple skleroze Srbije punih 45 godina i to kao krovna organizacija za 16 MS udruženja iz čitave zemlje.
"Aktivno radimo na pomoći i informisanju obolelih, kao i njihovih porodica, imajući u vidu sva važna pitanja za ljude koji boluju od ove teške bolesti. Naša je vizija da se izborimo za primenu visokokvalitetnih standarda lečenja i podrške za osobe obolele od multiple skleroze, kao i da budu priznati i prepoznati kao jednaki članovi društva", rekla je Vesna Savić, PR Društva multiple skleroze Srbije.
Multipla skleroza napada uglavnom između 20. i 40. godine života, ali se može manifestovati i u bilo kom životnom periodu. Žene obolevaju tri puta češće od muškaraca, a bolest nije uvek vidljiva, pa je utoliko teža.
"Kada imate invalidnost koja ne mora biti vidljiva, a nosi spektar poteškoća, teško je objasniti i užem i širem okruženju sa čime se svakodnevno susrećete. Od zamagljenog vida i duplih slika, konstantnog osećaja zamora, problema sa urgentnim mokrenjem, neočekivanog gubitka ravnoteže i nesigurnosti pri hodu, poremećaja pamćenja, i sve je utoliko teže jer se događa mladim ljudima u najproduktivnijem životnom periodu", objašnjava naša sagovornica.
U okviru Društva multiple skleroze Srbije, već 15 godina radi i Savetovalište čija je uloga psihosocijalnog savetodavnog rada, podrške i pomoći, koji su od neprocenjivog značaja za obolele i njihove porodice. Jedan od najtežih trenutaka je svakako saznanje pacijenta da boluje od multiple skleroze.
"MS je nepredvidiva bolest, a neizvesnost sledećeg pogoršanja i iščekivanje novog ataka bolesti jako je stresogeno. Strepnja, neraspoloženje, nesanica, osećanje usamljenosti, pad samopouzdanja, zastoji u školovanju ili obavljanju profesionalne delatnosti, teškoće u odnosima sa drugima, osećanje beznadežnosti, samo su neki od razloga zbog kojih oboleli traže pomoć u savetovalištu. Treba reći i da se značajan broj brakova raspada zbog MS-a i češče muškarci napuštaju obolele supruge", kaže Vesna Savić.
MS Simfonija u Beogradu – Vreme je važno!
U Beogradu se 31.maja i 1. juna održava dvodnevni simpozijum posvećen Multiploj sklerozi. Na skupu će govoriti i vodeći svetski stručnjaci iz ove oblasti, profesori Gavin Giovannoni, Ralf Gold, Achim Gass, kao i naši ugledni profesori Slobodan Vojinović, Gordana Tonćev i doc. Šarlota Mesaroš. Skup se održava u Pozorištu na Terazijama, a početak je u 14 časova.
Ona posebno ističe problem sa terapijom.
"Terapija je dostupna veoma malom broju obolelih i samo se njih 10 odsto leči. To je najveći problem, jer bez terapije bolest brže napreduje i bitno urušava kvalitet života pacijenta, a samim tim i cele porodice. Drugi veliki problem je nega obolelih. Oni kod kojih je sada kasno za terapiju, a u pitanju su mlade osobe sa teškim invaliditetom, bukvalno su prepušteni sami sebi jer ih nijedan institucionalni sistem zbrinjavanja ne prepoznaje kao potencijalne korisnike", upozorava Vesna Savić iz Društva multiple skleroze Srbije.
"Rana dijagnostika i pravovremeno uvođenje terapije od presudnog su značaja za pacijente. Cilj lečenja je što duže očuvanje tkiva centralnog nervnog sistema i usporavanje progresije bolesti. Obaveza struke je da o novim saznanjima iz ove oblasti edukuje širu javnost i obrazloži neophodnost uvođenja novih, visokoefikasnih terapijskih opcija", kaže prof. dr Jelena Drulović jedan od vodećih predavača na simpozijumu i načelnica Odeljenja za imunski posredovane bolestiCNS-a Klinike za neurologiju u KCS.
Oboleli u Srbiji nestrpljivo iščekuju da im postane dostupna savremenija i efikasnija terapija.
"Ministarstvo zdravlja i RFZO čine napore da sistemski reše pitanje uvođenja inovativnih lekova u Srbiji. Volja postoji i verujemo da će se uskoro naći mogućnost da se unapredi tretman obolelih od MS-a", ističeprof. dr Jelena Drulović.
