Izvor: B92, 20.Nov.2013, 17:46 (ažurirano 02.Apr.2020.)
Obeležavanje dana cistične fibroze
Akcija obeležavanja dana cistične fibroze počeće u 5 minuta do 12 sati ispred Zmaj Jovinog spomenika u Novom Sadu, “kako bi se simboličnim gestom građani podsetili nadležne da je 5 do 12 da se stvari pokrenu sa mrtve tačke”, saopštili su organizatori.
Povodom obeležavanja tog veoma značajnog datuma, udruženje će u Zmaj Jovinoj ulici, kod spoemenika čika Jovi Zmaju deliti crvene ruže - međunarodni simbol dana cistične fibroze, saopšteo je iz udruženja. >> Pročitaj celu vest na sajtu B92 <<
Organizatori su pozvali građane da im se pridruže i time podrže ciljeve i želje da osobe sa cističnom fibrozom počnu da se poštuju kao ravnopravni članovi društva.
Cistična fibroza je retka, genetski nasledna bolest koja zahvata organe sa unutrašnjim lučenjem. Svaki sekret koji luči na organizam je izuzetno gust i samim tim zbog svoje gustine nefunkcionalan.
U plućima se stvara lepljiv, debeli sloj sekreta koji je idealna podloga za kolonizacije opasnih bakterija za decu sa cističnom fibrozom, koje mogu da vremenom smanjuju funkciju pluća i do 3%.
U pankreasu ne postoje enzimi za varenje hrane, pa je obaveza dece sa ovom bolešću da sve što pojedu - pojedu sa veštački napravljenim enzimima pankreasa.
Vremenom, pored propadanja pankreasa, gubi se i funkcija jetre, pa nastaje poseban vid ciroze. Dobija se dijabetes, osteporoza.
Kod 90% muške populacije javlja se sterilitet (ukoliko se doživi zasnivanje porodice).
Prosečan životni vek, po istraživanjima lekara iz Srbije, za osobe sa cističnom fibrozom je između 35 i 40 godina.
U Vojvodini ima oko 35-oro dece koja boluju od cistične fibroze. Najstarije ima svega 30 godina, a u toku prošle godine od ove bolesti umrle su tri osobe starosti 27, 19 i 13 godina.
Želja organizatora je da država shvati da postoje deca sa cističnom fibrozom i da pokuša da shvati i reši probleme koji postoje – prihvatanje u vrtić, obezbeđivanje kompletne terapije na teret RFZOa, kao i da se zainteresuju zdravstveni radnici, kako bi se što pre krenulo u rešavanje problema.
Foto: freedigitalphotos.net/dream designs
