Izvor: Mondo, 19.Jan.2016, 18:14   (ažurirano 02.Apr.2020.)

Gošeova bolest: Oboleli u Srbiji bez terapije

Udruženje građana za pomoć u lečenju obolelih od Gošeove bolesti upozorilo je da se odrasli pacijenti od te bolesti leče već 14 godina isključivo lekovima iz donacija.

Foto: Guliver/Getty images/Thinkstock

  "Po isteku programa lečenja doniranim lekovima, jedini način da pacijenti nastave sa terapijom jeste da država plati lek za njih, što je u više navrata bilo obećano u proteklih 13 godina", navodi se u saopštenju Udruženje građana za pomoć u lečenju >> Pročitaj celu vest na sajtu Mondo << obolelih od Gošeove bolesti.

"Dogovoreno je da pacijenti koji nisu imali terapiju dobijaju donirane lekove tri meseca, a da onda država preuzme njihovo lečenje. To se nije dogodilo, vreme prolazi, a pacijenti su sve vreme bez

terapije", rekla je Biljana Jovanović iz Udruženja.

Jovanović je ukazala da danas četvoro obolelih nema nikakvu terapiju, a sedam odraslih pacijenata je na terapiji samo zahvaljujući donaciji.

Ukoliko program doniranja prestane, pacijenti će ostati bez lečenja, jer ne mogu sami da ga finansiraju, niti su deo ijedne kliničke studije.

Kliničke studije nisu trajno rešenje za lečenje obolelih, ali je činjenica da kroz njih jedan deo prima terapiju za Gošeovu bolest, navodi se u saopštenju.

Gošeovu bolest izaziva nedovoljna aktivnost enzima glukocerebrozidaze, što rezultira taloženjem materije najviše u koštanoj srži, jetri, slezini i plućima.

Najčešći simptomi Gošeove bolesti tip 1 su zamor, bol u kostima, pojavljivanje modrica, uvećana jetra i slezina. Tip 2 je najteži oblik bolesti koji se javlja kod beba i odojčadi, dok je tip 3 hronični oblik koji utiče na centralni nervni sistem i koji sa vremenom napreduje tako da uključuje i teškoće sa pomeranjem očiju, gubitak koordinacije, probleme sa učenjem i napade.