Izvor: B92, 17.Nov.2013, 09:46 (ažurirano 02.Apr.2020.)
Epilepsija CSWS u slici i reči (VIDEO)
Grupa blogera B92 predvođena Aleksandrom Karišikom napravila je i poklonila građanima spot o retkoj bolesati epilepsija CSWS, kako bi probleme dece obolele od ove retke bolesti učinili vidljivim nadležnim socijalno-zdravstveno-prosvetnim službama.
Ova retka vrsta epilepsije, poznata i kao električni status u spavanju, srodna je sa Lennox Gastaut sindromom i Landau Klefferovim sindromom.
Javlja se u detinjstvu između 2 i 10 godine. Ona izaziva progresivno propadanje >> Pročitaj celu vest na sajtu B92 << mozga, mentalnu retardaciju gubljenje govora, probleme sa finom i grubom motorikom, hodom.
Neka deca imaju klonično tonične napade, a neka deca nikada ih ne dobiju nikad. Lekovi moraju da se piju u oba slučaja, radi očuvanja funkcija mozga.
Mališanima je, osim svakodnevne edukacije, neophodno snimanje eeg-a noću u stanju prirodnog spavanja. Za sad im to ne omogućuje nijedna Klinika u Srbiji.
Prema nezvaničnim podacima u Srbiji ima četvoro dece koja boluju od ove bolesti.
Mesecima roditelji pokušavaju da nadležnim službama ukažu da je u lečenju dece obolele od epilepsije CSWS neophodna i terapija edukacijom.
Budući da u nadležnim ministarstvima u zemlji Srbiji nisu uspeli da razumeju o čemu se radi kad je ova bolest u pitanju i o potrebama u lečenju iste, Aleksandar Karišik je odlučio da pomogne i napravi priloženi spot. Više o akciji i spotu možete pročitati na Blog B92.
Podsetimo, blogeri B92 su pokrenuli i inicijativu da se formira fond za pomoć i podršku teško bolesnoj deci i njihovim porodicama.
