Izvor: B92, 14.Okt.2015, 08:34 (ažurirano 02.Apr.2020.)
Dve jedinice leka nisu dovoljne
Oboleli od hemofilije ukazuju da nemaju adekvatno lečenje. Po količini medikamenata koje obezbeđujemo među najlošijima smo u regionu
Lečenje obolelih od hemofilije u Srbiji bolje je nego pre dve decenije, ali je i dalje znatno ispod proseka zemalja u okruženju, rekli su učesnici Prvog regionalnog samita o hemofiliji koji je održan u Beogradu. Najveći problem su lekovi, kojih nema u dovoljnim količinama.
Podaci pokazuju da pacijenti u našoj zemlji dobijaju >> Pročitaj celu vest na sajtu B92 << upola manje medikamenata nego u susednoj Hrvatskoj i četiri puta manje nego u Mađarskoj.
- U Srbiji se obezbeđuju dve jedinice leka po glavi stanovnika, u Hrvatskoj četiri, u Sloveniji sedam, a apsolutni rekorder je Mađarska, koja obezbeđuje čak osam jedinica supstitucione terapije - rekao je docent dr Predrag Miljić, iz Klinike za hematologiju Kliničkog centra Srbije. - Po količini lekova koje obezbeđujemo za obolele od hemofilije, u ovom momentu, među najlošijima smo u regionu.
Doktor Miljić je istakao da je u Srbiji visok procenat invalidnosti kod mladih, jer nisu dobijali adekvatne lekove u detinjstvu. Srećom, to se promenilo.
- Oko 80 odsto obolele dece sada se nalazi na primarnoj profilaksi, što će smanjiti opasnost od invaliditeta u kasnijim godinama života - istakao je Miljić. - Od 2012. godine uvedeno je i tzv. kućno lečenje, što će takođe značajno unaprediti efikasnost terapije, jer je svaki trenutak dragocen kada je reč o zgrušavanju krvi.
U našoj zemlji ima više od 820 pacijenata sa hemofilijom i drugim bolestima zgrušavanja krvi, od kojih su 170 deca. Savremenu ili rekombinovanu terapiju nadoknade faktora zgrušavanja dobija oko 30 odsto pacijenata, dok je 70 odsto još na lekovima koji se dobijaju preradom iz humane plazme.
- Najvažnije je da pacijenti u našoj zemlji dobiju dovoljnu količinu leka - naglasila je Tatjana Marković, potpredsednica Upravnog odbora Udruženja hemofiličara Srbije. - Dve jedinice su malo, s obzirom na to da se količina određuje prema težini obolelog, i sa godinama i porastom telesne mase raste i minimalna količina leka koja je potrebna pacijentu.
Predstavnici udruženja hemofiličara iz regiona saglasni su da je za bolji tretman neophodna dobra komunikacija pacijenata i lekara. Prvi da ukažu na probleme, a drugi da ih što bolje reše. Takođe, važno je da osobe koje imaju hemofiliju uvek sa sobom nose iskaznicu na kojoj će pisati osnovni podaci o bolesti.
- Postoje i medaljoni i narukvice u kojima se nalaze najvažnije informacije o hemofiliji za slučaj da oboleli doživi neku nesreću i u bolnicu stigne u nesvesnom stanju - rekao je profesor Jože Faganel, predsednik Društva hemofiličara Srbije, i dodao da od 400.000 obolelih u svetu, samo 20 odsto pacijenata prima bilo kakvu terapiju.
izvor: novosti
