Izvor: Mondo, 25.Apr.2017, 19:01 (ažurirano 02.Apr.2020.)
Bolest koja napada tinejdžere
Laforina bolest je retko obolenje za koje, do sada, nije bilo leka. Međutim, ako se svi udružimo, ako budemo humani i ne mislimo samo na sebe, prva verzija leka može biti gotova krajem godine.
Foto: Guliver/Getty/Thinstock
Pozivom na broj 1412 korisnici "M:tel" mreže do kraja aprila mogu donirati novac za istraživački rad na leku za Laforinu bolest.
Građani, koji su zainteresovani da pomognu, mogu to da učine i kupovinom knjige "Izgubila životnu >> Pročitaj celu vest na sajtu Mondo << bitku, pobediće Laforinu bolest" Snježane Gajić, koja se prodaje u svim knjižarama "Kultura" u Banjaluci, Tuzli i Sarajevu, te knjižarama "Delfi" i "Vulkan" u Srbiji.
Prva verzija leka trebala bi da bude završena krajem godine.
Kakva je to bolest
To je retka nasledna mutacija, progresivno neurološko oboljenje koje napada decu u ranoj adolescenciji, najčešće oko 15. godine. Karakterišu ga intelektualno narušavanje, teškoće pri kretanju, usporenost razmišljanja i govora, kao i prikovanost za krevet.
Snježana Gajić, majka Tatjane i Milane Gajić iz Banjaluke, kaže da je borba za lek za najtežu epilepsiju ljudskog roda – Laforinu bolest, borba za spas i nadu, u njihovoj maloj porodici počela pre deset godina, saznanjem da Tatjana i Milana, do tada potpuno zdrave devojčice, boluju upravo od ove izuzetno retke bolesti.
"Prisećajući se svega što smo prošli, danonoćno dežurajući kraj kreveta moje Milane, posećujući grob moje Tatjane i misleći na svu Lafora decu sveta, spoznajem da je ljubav kojom punite dušu u toj borbi jača od svake tuge koju osećate i svakog umora koji se javi", ističe Gajićeva.
Ona je dodala da su njena porodica i svi ljudi dobre volje iz Srpske, BiH i zemalja regiona jedni od najvećih donatora timu stručnjaka kanadske Bolnice "Sik kids" za istraživački rad na pronalasku leka, o čemu svedoči i ploča zahvalnosti u holu ove ustanove u Torontu.
"Osećajući patnju i bol ove dece, saosećajući sa njihovim roditeljima i roditeljima sve bolesne dece ovog sveta, verujem i znam da će lek uskoro doći. Humani ljudi ovog sveta pomoći će usavršavanje tog leka, a naša mala porodica nikada neće odustati ili posustati u borbi za spas i nadu, znajući da ima još vas koji ne odustajete i ne posustajete u nameri da date doprinos da se Laforina bolest izbriše sa lica zemlje", poručila je Gajićeva.
Ona je najavila da će 15. maja u Banjaluci biti prikazan film "Lica Lafore", autora Denisa Bojića, koji je rađen u produkciji Radio-televizije Republike Srpske.
"Posle prikazivanja ovog filma svetu više ništa neće biti isto u oblasti neurologije, retkih bolesti i marginalizovanih grupa društva uopšte", istakla je Gajićeva.
.jpg)
