Izvor: Radio Televizija Vojvodine, 29.Dec.2014, 14:50 (ažurirano 02.Apr.2020.)
Zojin zakon pred poslanicima u januaru
Deci oboleloj od retkih bolesti, koja nemaju dijagnozu, biće omogućeno da dobiju sredstva iz Fonda za lečenje dece u inostranstvu, da ne bi čekala proceduru usvajanja Zojinog zakona, dogovorili su danas ministar zdravlja Zlatibor Lončar i roditelji obolele dece. Dobili smo garancije ministra da će u januaru biti donet Zojin zakon, rekao je posle sastanka predsednik skupštinskog Odbora za zdravlje i porodicu Dušan Milisavljević.
Lončar je najavio da je na sastanku sa roditeljima >> Pročitaj celu vest na sajtu Radio Televizija Vojvodine << obolele dece dogovoreno da roditelji svoje zahteve upute Fondu i da će oni u najkraćem mogućem roku biti razmotreni, u pokušaju da se dođe do dijagnoze.
Lončar je rekao da će predlagači Zoinog zakona uskladiti pravne delove zakona koji se odnose na procedure, kako bi zakon bio kvalitetan.
Ministar je apelovao na sve koji su učestvovali u praćenju obolele dece da se uključe i sarađuju da bi se što pre našlo rešenje jer je problem, istakao je, što nema ideje od koga treba da se traži pomoć.
"Više se ne radi o novcu, novca ima, problem je što se ne zna kome treba da se obratite da dobijete dijagnozu", kazao je ministar.
On je rekao da su na sastanak pozvani svi roditelji dece za koje je poznato da imaju retku bolest i da je cilj da svi budu obuhvaćeni.
Lončar je istakao je svako dete za sebe, i da će zato morati da se formiraju posebne komisije u kojima će biti lekar koji je pratio dete, koga predlože roditelji, ali i domaći i strani stručnjaci.
On i naveo da je u Fondu za lečenje dece u inostranstvu više od tri miliona evra i da će biti još više novca.
Cilj je, kako je naveo, da se dođe do terapije za tu decu, jer većina nema ideju na koja vrata treba da zakuca.
Predsednik skupštinskog odbora za zdravlje i porodicu Dušan Milisavljević rekao je da je ovo veliki dan za državu i obolelu decu koja nemaju dijagnozu i zahvalio ministru zdravlja na angažovanju da se reši taj problem.
On je dodao da je Lončar nastupio prvo kao lekar i roditelj, a tek na kraju kao političar.
"Ovo i nije politika nego borba za decu koja su nevidljiva, a koju želimo da učinimo vidljivom," rekao je Milisavljević novinarima i dodao da je više od 13 meseci u skupštinskoj proceduri predlog Zoinog zakona koji je izrađen u saradnji sa roditeljima.
On je naveo da su danas dobijene garancije ministra zdravlja da će u januaru biti donet Zoin zakon.
Bojana Mirosavljević, majka Zoe, devojčice koja je umrla od retke bolesti i po kojoj zakon treba da nosi ime, izrazila je zadovoljstvo današnjim sastankom i ocenila da su roditelji dece obolele od retkih bolesti oprezno optimistični, ali i istakla da smo "nadomak rešenja".
Ona je istakla da postoji volja ministra zdravlja da se reši taj problem, da će se osnovati komisija po hitnom postupku i da se neće čekati usvajanje zakona, već će se za decu koristiti sredstva iz Fonda.
Snežana Majkić je prvog sina izgubila jer mu doktori nisu uspostavili tačnu dijagnozu, a trenutno vodi borbu za život devetoipogodišnjeg Simona koji boluje od retke bolesti i još uvek mu dijagnoza nije uspostavljena.
"Nismo dobili od lekara uputnicu da bi mogli da nađemo dijagnozu za naše dete, jednostavno neke prognoze su bile da nikad nećemo ni dobiti dijagnozu, ni jedan centar u inostranstvu nam nije predložen gde bi mogli da odemo, nebitno da li plaća država ili mi, a uopšte da li bi mogli da odvedemo dete negde", kaže Snežana Majkić.
Za Snežanu i roditelje dece sa retkim bolestima, sada postoji nada jer će preko Fonda za lečenje dece i komisije koja će se formirati posebno za svako dete, a po hitnom postupku, odlaziti u inostranstvo na dijagnostifikovanje.
"Mi u jednom broju slučajeva nemamo ideju ni od koga da tražimo pomoć, znači, radi se o takvim stvarima da ne postoji ideja gde bi mi potražili tu pomoć, više se ne radi o novcu, radi se da ne znate kome da se obratite da dobijete dijagnozu", istakao je Zlatibor Lončar, ministar zdravlja.
Pare, kako ministar kaže, nisu problem. Na račun Fonda, slilo se preko 3 miliona evra. Posle sastanka sa roditeljima dece koja boluju od retkih bolesti, ministar Lončar dao je obećanje i za usvajanje Zojinog zakona.
"Zojin zakon je više od 13 meseci u skupštinskoj proceduri, postojala su brojna obećanja, međutim, nisu bila ispunjena i ja sam presrećan jer danas smo dobili definitivno garancije od aktuelnog ministra da ćemo zajedno od januara meseca doneti taj zakon", kaže Dušan Milisavljević, poslanik, predlagač "Zojinog zakona".
Roditelji kažu da su prilično zadovoljni sastankom ali i da su oprezno optimistični.
Nastavak na Radio Televizija Vojvodine...
Lečenje u inostranstvu i pre usvajanja Zoinog zakona
Izvor: RTS, 29.Dec.2014
Da ne bi čekala usvajanje Zoinog zakona, deci oboleloj od retkih bolesti, koja nemaju dijagnozu, biće omogućeno da dobiju sredstva iz Fonda za lečenje dece u inostranstvu, dogovorili su ministar zdravlja Zlatobor Lončar i roditelji obolele dece. Čitaj mi!..Društvo 1 Bespovratna pomoć poplavljenim...
I deca bez dijagnoze dobiće novac
Izvor: B92, 29.Dec.2014
Deci oboleloj od retkih bolesti, koja nemaju dijagnozu, biće omogućeno da dobiju sredstva iz Fonda za lečenje dece u inostranstvu...To je dogovoreno danas između ministra zdravlja Zlatobora Lončara i roditelja obolele dece...Zahvaljujući tome, obolela deca neće morati da čekaju donošenje Zoinog...
