Izvor: Radio Televizija Vojvodine, 28.Feb.2019, 19:08   (ažurirano 02.Apr.2020.)

Obeležen Dan retkih bolesti

Poslednji dan februara svake godine se širom sveta obeležava kao međunarodni Dan retkih bolesti. Ove godine iz budžeta je izdvojeno 2 miliona dinara za lečenje, a sredstva će biti upotrebljena za terapiju tih pacijenata.

Poznato je više od šest i po hiljada retkih bolesti, većina je genetski prouzrokovana, a najčešće pogađaju decu. U Evropi čak 29 miliona ljudi ima neku retku bolest, a u Srbiji oko pola miliona.

Sedmogodišnja Dušica Krgović iz Novog Sada >> Pročitaj celu vest na sajtu Radio Televizija Vojvodine << ne može samostalno da jede, pije, zadrži koncentraciju i hoda na duže staze. Ona je jedina osoba u Srbiji sa dijagnozom DDX3X, koju zakon u našoj zemlji ne prepoznaje. Nakon prve emisije emitovane o Dušici, stigla su joj ortopedska kolica na poklon od Grada Novog Sada.

Čekali smo 4 godine na dijagnozu, posle 4 godine i dalje borba, poslednje 3 borba sa sistemom za ostvarivanje prava traje, to je čitava poenta jer ne postoji registar, ona nema šifru, ona je negde u praznom hodu u sistemu da ostvari sve ono što bi trebalo da ima pravo dete koje je u takvom stanju rekla je njena majka.

Iz Nacionalne organizacije za retke bolesti zalažu se za to da svi oboleli dobiju kompletan vid zdravstvene zaštite, a za sve one za koje ne postoji registrovana terapija, da im se obezbede sva medicinsko tehnička pomagala.

 Od invalidskih kolica, preko zavoja pa sve do pelena koje su im neophodne.Takođe, da budu prepoznati u sistemu socijalne zaštite i da se u svemu tome pruži njima psihološka podrška jer je teško u stvari nositi se sa retkim bolestima, potvrdila je za RTV Ivana Badnjarević.

Prema Zojinom zakonu, ako u roku od 6 meseci bolest ne može da se dijagnostifikuje u Srbiji, lekar i ustanova su u obavezi da pošalju uzorak krvi ili tkiva u inostrane klinike. Zakon se odnosi i na mogućnost preimplantacione genetske, ali i prenatalne dijagnostike kod porodica, koje imaju nekog obolelog.

Tačne evidencije obolelih kao i vrsta retkih bolesti nema- jer registar još ne postoji.

Nastavak na Radio Televizija Vojvodine...