Izvor: Radio Televizija Vojvodine, 20.Okt.2019, 18:11

Međunarodni seminar o Vilijamsovom sindromu

Međunarodni seminar o Vilijamsovom sindromu

Vilijamsov sindrom je retka bolest o kojoj se malo zna. Kao i za druge retke bolesti i do dijagnoze ove teško se dolazi. Udruženje za Vilijamsov sindrom, sa sedištem u Novom Sadu, organizovalo je međunarodni seminar, uz podršku Evropske federacije za Vilijamsov sindrom i Evropske organizacije za retke bolesti.

Tačan broj osoba sa Vilijamsovim sindromom u Srbiji još se ne zna. Slično je i u zemljama u okruženju. U momentu kada je saznala, da njena ćerka ima taj sindrom, >> Pročitaj celu vest na sajtu Radio Televizija Vojvodine << Edina u Sarajevu nije imala ni istituciju ni osobu kojoj je mogla da se obrati.

"Od samog njenog rođenja bili smo čardak ni na nebu ni na zemlji. Od kada su nam rekli da moja devojčica možda ima Vilijamsov sindrom pitala sam doktoricu kako ja to mogu saznati i da li je to doista tako rekli su mi vreme će pokazati jer kod nas ne postoji način da uradimo analizu . Tražilo se da odem kući, odvedem svoje dete i čekam šta će vreme pokazati", kaže Edina Bajrić Zunović, Bosna i Hercegovina.

Vilijamsov sindrom je genetski poremećaj za koji ne postoji lek, ali se zdravstveni problemi koji ga prate mogu uspešno lečiti. Redovne kontrole kod pedijatra, kardiologa, endokrinologa, gastroenterologa, nefrologa i oftalmologa su neophodni. Logopedski i defektološki tretmani potrebni su od ranog detinjstva, a osobe sa ovim sindromom su pričljive i druželjubive.

Cilj ovog seminara je pružanje podrške i informacija osobama sa Vilijamsovim sindromom, njihovim porodicama i stručnim licima, kako bi se pomoglo u što ranijem postavljanju dijagnoze.

Evropski naučnici i istraživači koji se bave Vilijamsovim sindromom su oduševljejni resursima i vizijom škole "Milan Petrović" za koju kažu da bi trebalo da bude primer drugim gradovima i opštinama u Srbiji.

Nastavak na Radio Televizija Vojvodine...






Napomena: Ova vest je automatizovano (softverski) preuzeta sa sajta Radio Televizija Vojvodine. Nije preneta ručno, niti proverena od strane uredništva portala "Vesti.rs", već je preneta automatski, računajući na savesnost i dobru nameru sajta Radio Televizija Vojvodine. Ukoliko vest (članak) sadrži netačne navode, vređa nekog, ili krši nečija autorska prava - molimo Vas da nas o tome ODMAH obavestite obavestite kako bismo uklonili sporni sadržaj.