Izvor: RTS, 22.Jan.2015, 10:14 (ažurirano 02.Apr.2020.)
"Zoin zakon" pred poslanicima
Poslanici Skupštine Srbije raspravljali o Predlogu zakona o prevenciji i dijagnostici genetičkih bolesti, genetički uslovljenih anomalija i retkih bolesti, poznatiji kao "Zoin zakon". Parlament će sutra popodne o razmatrati pojedinosti na ovaj akt.
16.10 - Završena načelna rasprava o "Zoinom zakonu". Poslanici će sutra popodne razmatrati amandmane na ovaj zakonski predlog.
12.10 - >> Pročitaj celu vest na sajtu RTS << Sve poslaničke grupe najavile da će glasati za ovaj zakonski predlog, javlja izveštač RTS-a.
11.40 - Dušan Milisavljević, poslanik DS-a, pozvao parlament da podrži usvajanje "Zoinog zakona", istakavši da su deca obolela od retkih bolesti dugo bila nevidljiva.
10.40 - Počela rasprava o "Zoinom zakonu".
10.10 - Sednica Skupštine Srbije počela postavljanjem poslaničkih pitanja.
Poslanik Demokratske stranke Dušan Milisavljević, koji je i predlagač zakona, pozvao je parlament da podrži usvajanje "Zoinog zakona", istakavši da su deca obolela od retkih bolesti dugo bila nevidljiva.
Stavljanjem na dnevni red tih zakonskih rešenja pokazuje zrelost srpskog društva da se suoči sa problemima i izazovima zdravstvenog sistema", poručio je poslanicima Milisavljević.
Milisavljević je taj predlog zakona uputio u skupštinsku proceduru u julu prošle godine, a vlada usvojila amandmane na ta rešenja.
Prema rečima predlagača, za neke situacije potrebni su dodatni napori da bi se učinio boljitak za sve.
Milisavljević je podsetio da od retkih bolesti boluju pre svega deca i njih je najviše, pa se zato i predlog zakona odnosi na oblast genetike.
Srpsko društvo spremno je da podrži one koji se suočavaju sa retkim bolestima. Zakon ima za cilj da otkloni nedostatke pre svega u dijagnostici, jer su se dosadašnje dopune Zakona o zdravstvenoj zaštiti pokazale kao nedovoljne", rekao je Milisavljević.
Milisavljević je ukazao na širi kontekt retkih bolesti istakavši da su to genetičke bolesti i da je zato važno da zakon pođe od njih i da se ih tih razloga ističe specifičnost dijagnostike retkih bolesti.
Poslanik DS-a i predlagač zakona kaže i da Srbiji treba taj zakon kako ne bi diskriminisala u zdravstenoj zaštiti one koji boluju od retkih bolestii.
"Treba slediti uzore evropskih zemalja. Genetika ima primenu u svim oblastima dijagnostike, savetovanja i to otvara mogućnost zloupotrebe i zato je potrebna zakonska zaštita", objasnio je Milisavljević.
Milisavljević je rekao da se rekte bolesti različito definišu, da se u SAD smatra da su takve bolesti one od kojih boluje manje od 200.000 Amerikanaca, EU je usvojila definiciju koja kaže da je retka bolest ona koja se javlja u šet do osam odsto evropske populacije, a u Srbiji manje od 3.500 ljudi.
„Retke bolesti su većinom genetskog porekla - 80 odsto, prvi simptomi - u 50 odsto slučajeva, pojave se na rođenju, 70 odsto su deca, 30 odsto umire do pete godine, skraćuju životni vek, smanjeno je interesovanje proizvođača lekova, a za mnoge ne postoji terapija", naveo je Milisavljević.
Dodao je da 40 odsto pacijenata pogrešno dijagnostifikovano, a da je svaki šesti pacijent operisan kao posledica pogrešne dijagnoze.
"Ovim zakonom regulistaće se njihova prava i te greške se neće ponavljati. Evropska unija jasno precizira prava i podršku deci koja boluju od retkih bolesti i razlozi za donošenje ovog zakona su humani i medicinski - humani govore o tome da su oni u nezavidnom i teškom položaju i zato im je potrebna pažnja društvene zajednice, medicinski su jasni", istakao je Milisavljević.
Poslanik DS-a je naglasio da je zakon pravno utemeljen i da ima uzore u zakonima drugih zemalja.
Lončar: Država obezbedila sredstva za lečenje
Ministar zdravlja Zlatibor Lončar izjavio je da će usvajanjem takozvanog "Zoinog zakona" biti omogućeno da deca koja u roku od šest meseci ne dobiju dijagnozu u Srbiji odu na ispitivanje u inostranstvo i da su za to obezbeđena sredstva.
Lončar kaže da u nedavno formiranom fondu trenutno ima četiri miliona evra, i da su iz fonda već obezbeđena sredstva za 13-oro dece koja neće čekati da se usvoji "Zoin zakon" već će njihovi problem biti rešavani odmah.
"Zakon je pisan emocijama", rekao je Lončar istakavši da je danas veliki dan i za srpski parlament, ali i za svu decu koja će biti spasena usvajanjem ovog zakona.
"Zdravstvo nije politika, zdravstvo je potreba i mi smo svi na jedinstvenom zadatku, da damo svoj doprinos. Ovo je jedan primer gde kada postoje dobre namere, razumevanje i isti cilj to može da se ostvari", istakao je ministar zdravlja.
Zakon ujedinio poslanike
"Zoin zakon" ujedinio je poslanike vlasti i opozicije koji su najavili podršku u danu za glasanje dok su u skupštinskoj sali vodili konstruktivnu raspravu na koji način on može da se poboljša.
Poslanica Socijalističke partije Srbije Slavica Đukić Dejanović rekla je novinarima u parlamentu da je reč o zakonu koji predstavlja primer dobre građanske inicijative.
Prema njenim rečima, retke bolesti su do sada na neki način bile nevidljive i usvajanjem zakona, skrenuće se na to pažnja stručne javnosti u zemlji i regionu.
Poslanica Nove Srbije Dubravka Filipovski rekla je da zakon pokazuje zrelost i solidarnost društva i najbitnije je da će rešiti problem dijagnostike dece koja su obolela od retkih bolesti.
Šef poslaničke grupe SDS Marko Đurišić zadovoljan je što su poslanici našli zajednički jezik da raspravljaju o zakonu koji će pomoći deci koja boluju od retkih bolesti.
"Ovaj zakon ima tu emotivnu crtu u sebi i dali smo dosta amandmana da bismo ga poboljšali i da bi bio što primenljiviji", rekao je Đurišić.
Poslanik Nove stranke Vladimir Pavićević čestitao je svom kolegi iz Demokratske stranke Dušanu Milisavljeivću, predlagaču zakona, na istrajnosti.
Zakon će podržati i SDA Sandžaka, rekao je lider te partije Sulejamn Ugljanin ocenivši da su se prvi put udružili struka, vlada, parlament i građani.
Zakon su inicirali roditelji Zoe Mirosavljević koja je preminula od Batenove bolesti.
U Skupštinu Srbije došli su i njeni roditelji Bojana i Danilo Mirosavljević.
"Ovo je pobeda Zoe, Luke i dece koja još uvek čekaju svoju šansu i koja će biti spasena ovim zakonom. Zoa će živeti u svakom detetu koje bude spaseno", rekla je Bojana Mirosavljević.
Uoči sednice, Vlada Srbije saopštila je da je usvojila Predloge amandmana na Predlog zakona o prevenciji i dijagnostici genetičkih bolesti, genetički uslovljenih anomalija i retkih bolesti, kojima se tretman ovih pacijenata u Srbiji značajno menja.
Predložena zakonska rešenja obuhvataju usluge genetičke zdravstvene zaštite, ubrzavaju proces prevencije i dijagnostike i povezuju genetiku, pedijatriju i ginekologiju u tretiranju ovih pacijenata, navodi se u saopštenju vladine Kancelarije za saradnju sa medijima.
