Izvor: B92, 21.Mar.2015, 21:31 (ažurirano 02.Apr.2020.)
Život s Daunovim sindromom u Srbiji
Danas je svetski dan osoba sa Daunovim sindromom. Datum 21. mart je izabran jer je u osnovi te bolesti prisutnost 3 umesto 2 hromozoma, na 21. hromozomskom paru
Prema nekim procenama u Srbiji, 2000 ljudi ima Daunov sindorm. Lea je jedna od njih.
"Lea je blagoslov za nasu porodicu i samo ljudi koji imaju dodira sa Daunovim sindormom, znaju sta je prava, iskrana, nelicemerna ljubav", kaže Lein otac.
Lea ima 11 godina.
Rođena je 2004. godine kada >> Pročitaj celu vest na sajtu B92 << su roditeljima lekari još u porodilištu savetovali da je bolje da Leu ostave u nekoj od ustanova.
"Krenulo je od ubeđivanja doktora da se odreknemo deteta da je predamo u instituciju. Bilo je tu dosta savetnika da nam ne treba "bolesno" dete u zdravoj porodici", dodaje on.
Pored Daunovog sindroma Lea je rođena bez komora i pretkomora u srcu, a procene lekara bile su da ce živeti samo nekoliko godina.
"Na tu celu priču, supruga i ja smo doneli odluku da Lea mora da bude u porodici i da će u okviru naše porodice naći sve što joj treba, pa makar i za te tri godine života. Leu smo operisali u Tiršovoj i ona sad ima 11 godina. Pobedili smo sve nevolje i probleme koje smo imali".
Iako iskreni u nesebičnoj ljubavi prema drugima, osobe sa Daunovim sindromom u Srbiji trpe težak oblik diskriminacije.
"Gde god da se okrenemo, od pljuvanja po ulici, krštenja, okretanja glave, vučenja dece iz parka. Stalno se srećemo sa tim."
Koliko vas diskriminiše sistem?
"To je pitanje o kom bi mogli da pričamo sat i više vremena. Najveći problem sa kojim se susrećemo jeste sama država. Pored tuđe nege i pomoći koju Lea prima, državu apsolutno više ništa ne interesuje. Oduzet joj je invalidski parking, iako je ona pored svoje višestruke ometenosti i osoba koja praktično nema komore i predkomore", navodi otac ove devojčice.
Danas se širom sveta u znak podrške osobama sa Daunovim sindorom nose šarene ili čarape u različitim bojama, a u Srbiji su osobe sa ovim sindromom žrtve diskriminacije sugrađana, ali i sistema, a roditelji često,osuđeni da sami podižu svoju decu bez da im iko pomogne.
