Izvor: Vesti-online.com, 13.Dec.2010, 13:06   (ažurirano 02.Apr.2020.)

Život gori od pakla

Nesreće nesreću prate - stara je i nemilosrdna istina milionima puta potvrđena u životu. Na najsuroviji način uselila se i u dom Madića, 24-godišnjeg studenta beogradskog Pravnog fakulteta Aleksandra i njegove majke Vesne. Aleksandar već tri godine boluje od retke i neizlečive bolesti ataksije verebelaris - genetskog oboljenja mozga (odumiranje ćelija malog mozga), koje u kratkom roku izaziva stopostotni invaliditet sa fatalnim krajem.

Iako je Aleksandar jedini oboleli >> Pročitaj celu vest na sajtu Vesti-online.com << od te bolesti u Srbiji, jedino se još majka Vesna bori za za njegov život. Društvo i država Srbija ne samo da su ih otpisali, već su Aleksandru oduzeli i pravo na lečenje preko Fonda zdravstva i tako ih gurnula u još veću nesreću. Takav stav države materijalno ih je opustošio Madiće zbog kupovine preskupih lekova na crno koje u Srbiji niko ne pravi niti ih uvozi. A Vesna je samohrana majka bez igde ikoga, a još pre dve godine izgubila je posao i od tada je osuđena da čeka na birou rada. Ispovest Madića koliko je potresna toliko je i opominjuća, ali to je priča potpuno lišena samosažaljenja i sažaljenja onih koji su dužni da pomognu.

- Ne od muka i života iz pakla, već od prevelikog straha da ne izgubim svoje dete imam ponekad utisak da nisam živa ili da mi mozak ne funkcioniše. Ali nisam se umorila, dok god mrdam boriću se za svog sina. Eto, spavam možda po nekoliko sati, a i kad usnim jednim okom ga gledam, jer je u takvom stanju da može da ga uguši pljuvačka, popijena kap vode, mali zalogaj, nepravilni položaj glave - objašnjava majka Vesna.

Dok priča na njenom licu nema grča, samo suze koje se lagano kotrljaju niz lice. Nema ni teških reči, optužbi... I kad priča o nepravdama u njenom glasu nema otrova.

Bolest nasledio od oca

Bolest od koje boluje Aleksandar je genetska i prenosi se s kolena na koleno. Da je tako potvrđuje Vesnina priča.

- Moj suprug je umro u 36. godini od ove bolesti, od iste bolesti umrla je i njegova baka, tetka, njegov stric i sestra. A svi smo mislili da su umrli od tumora na mozgu sve dok se moj sin nije u 21. godini razboleo. Počeo je prvo da gubi ravnotežu, pa su se pojavile ospe, otežan govor, teško kretanje... Tek kada je podvrgnut DNK analizi utvrđeno je da su svi oni umrli od bolesti koja je zadesila i mog sina - priča Vesna.

Madići su prepušteni sami sebi. Od države je Vesna dobila penziju pokojnog muža koja iznosi 16.500 dinara i 13.000 za negu (ukupno oko 290 evra).

- Sve ostalo su nam ukinuli, nemam pravo ni na banjsko lečenje, a kada sam im rekla da u banju idu ljudi koji polome kuk, a moj sin nema pravo na to s ovakvom bolešću ćutali su. U Fondu su mi još rekli da nemam pravo na to jer ova bolest u Srbiji nije registrovana. Nemam pravo ni na lekove preko recepta, jer su oni stavljeni van pozitivne liste. U Fondu su odbili sve što sam tražila. Kupujem papreno skupe lekove na divlje jer ih niko ne uvozi, kažu ne isplati se jer ih niko i ne traži. Pa ko da ih traži kad je samo moj sin oboleo od te bolesti u Srbiji. A tih lekova jedva i u svetu ima, kad ih pronađete ostajete ukočeni od cena. A bolest nadire li nadire - gotovo šapatom priča Vesna.

Iako priznaje da je ostavljena, da nema nigde nikoga, da je odbačena, da je ponekad savlada osećanje bespomoćnosti, Vesna se nikada neće predati. Boriće se do poslednjeg daha, do poslednje stvarčice iz kuće za koju može da nađe kupca.

No, od svega najviše je boli to što ni od lekara ne može da dobije pravu informaciju o ovoj bolesti.

- Preklinjem naše lekare po čitavom svetu da mi pruže bližu informaciju o ovoj bolesti, da mi jave ime klinike koja se bavi ovom bolešću, ime lekara koji leči ovu bolest. Ili da li je neko ikada vršio eksperimente. Ako jeste neka proba i na mom sinu te matične ćelije. Samo tražim da se raspitaju za takvu mogućnost - moli Vesna Madić.

Imetak otišao na lekove

Vesna Madić je majka čija je duša umirala stotinama puta od nenormalnog straha da će da izgubi jedinca. Mukom stečeni imetak rasprodaje da bi kupovala lekove. Od tog novca plaća i rehabilitaciju i fizioterapeute, ali ni taj krčag nije mogao doveka da ide na vodu. Madići više ne mogu da koriste usluge banje "Trepča" jer dnevni pansion iznosi 5.800 dinara. Vesna finansijski posustaje, posrće i plaši se da bije poslednju bitku za spas sina. Imamo li pravo na ravnodušnost?

Čuvajte se prevaranata!

Majčinsku požrtvovanost i nesebičnoast ponekad su koristili lovci u mutnom.

- U toj panici svašta sam probala, svašta pokušavala, stotine ljudi sam kontaktirala. Bože, koliko je bilo prevaranata, mnogo su mi para uzeli. Pošto u Srbiji ima preko 600.000 obolelih od retkih bolesti, upozoravam njihove roditelje da se čuvaju tih prevaranata.

Nastavak na Vesti-online.com...