Izvor: B92, 26.Jan.2019, 17:27 (ažurirano 02.Apr.2020.)
Zagreb: Protest građana "Spinraza za sve"
Udruženje roditelja dece obolele od spinalne mišićne atrofije "Kolibrići" organizovalo je u Zagrebu još jedan u nizu protesta pod nazivom "Spinraza za sve".
Udruženje traži da se lek za tu bolest odobri svima i da se ukine diskriminatorna odluka Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje (HŽO), koja onemogućuje dobijanje leka osobama starijim od 18 godina i onima na respiratoru, prenosi HINA.
Prestavnici udruženja su se sastali sa premijerom Hrvatske Andrejem >> Pročitaj celu vest na sajtu B92 << Plenkovićem, ministrom zdravlja Milanom Kujundžićem i njegovim pomoćnikom Vilijem Berošom, upravnicom klinike za neurologiju KBC "Rebro" Ervinom Bilić i pomoćnikom direktora te ustanove Milivojem Novakom.
Organizatori ističu da je lek za spinalnu mišićnu atrofiju odobren od Evropske agencije za lekove bez ikakvih ograničenja za obolele, a da je HŽO doneo disrkriminišuću odluku da deca na respiratoru, kao i bolesnici stariji od 18 godina nemaju pravo na lečenje, prenosi HINA.
Oni su pozvali na ukadanje te odredbe, koju smatraju protivustavnom.
