Izvor: Večernje novosti, 23.Jan.2015, 19:51   (ažurirano 02.Apr.2020.)

Usvojen “Zojin zakon”

DECI oboleloj od teških retkih bolesti, koja mesecima, pa i godinama, u zdravstvenim ustanovama u Srbiji ne mogu da dobiju dijagnozu, biće obezbeđena dijagnostika u inostranstvu. To je novina koju donosi Zakon o prevenciji i dijagnostici genetičkih bolesti, genetički uslovljenih anomalija i retkih bolesti, nazvan "Zojin zakon", koji je usvojen u Skupštini Srbije. Zakonom koji su inicirali roditelji Zoje Mirosavljević, devojčice preminule od Batenove bolesti, čiji je predlog u skupštinsku >> Pročitaj celu vest na sajtu Večernje novosti << proceduru uputio poslanik Demokratske stranke Dušan Milisavljević, uvodi se mogućnost da se ova deca upućuju u strane centre, ili da se tamo zbog dijagnostike šalju uzorci njihove krvi ili tkiva. Ovim zakonom se zapravo obavezuju država i lekari da se, u slučaju kad ovde ne može da se postavi dijagnoza u roku od šest meseci, o trošku države koriste usluge stranih laboratorija. - Za to su obezbeđena sredstva - kaže dr Zlatibor Lončar, ministar zdravlja. - U nedavno formiranom Fondu za lečenje dece u inostranstvu, trenutno ima četiri miliona evra, a kasnije će dijagnostika u inostranstvu biti finansirana iz Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje. Za trinaestoro dece koja su čekala na usvajanje ovog zakona, o trošku tog novoformiranog fonda biće urađena dijagnostika u najboljim evropskim i svetskim centrima. - "Zojin zakon" će dati novu nadu obolelima i roditeljima kod čije dece dijagnoza nije bila sigurna i obavezati državu na popis obolelih od retkih bolesti - kaže izvršni direktor Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS) Davor Duboka. Među 40 amandmana na "Zojin zakon", o kojima su poslanici raspravljali, jeste i onaj koji je predložila NORBS - da se rok za izradu registra retkih bolesti, za koji je predviđeno da se izradi za šest meseci, produži na godinu dana. Trenutno se zapravo i ne zna koliko stanovnika Srbije je pogođeno retkim bolestima, za koje uglavnom nema leka, ali savremenom terapijom može da se produži život obolelih.ŠANSA ZA ŽIVOT BOJANA Mirosavljević, majka male Zoje, rekla je da kada roditelj izgubi dete, za njega ne postoje više lepi i srećni dani, ali je tokom rasprave o zakonu istakla da je ovo, ipak, veliki dan. - Ovo je Zojina pobeda. Ovo je pobeda Luke, Miloša, Anje. To su deca koja su nas prerano napustila. Ovo je pobeda dece koja još čekaju svoju šansu i koja će biti spasena. Zoja fizički više nije sa nama, ali će živeti u svakom detetu koje dobije svoju šansu da se bori za život - rekla je Mirosavljevićeva.MILISAVLjEVIĆ: POBEDA ŽIVOTA I MALE ZOJE Dušan Milisavljević izjavio je da je zadovoljan usvajanjem tog zakona i da je to pobeda života i male Zoje Mirosavljević, koja je preminula od Batenove bolesti. Milisavljević je rekao da je to kruna njegove poslaničke i političke karijere, posle 13 meseci naporonog rada na tim zakonskim rešenjima. On je podvukao da je lekar u bolnici, ali i lekar u parlamentu koji će nastaviti da se bori za bolesne građane. "Uprkos stavovima da je ovo bilo nemoguće uraditi, pokazalo se da je sve moguće, samo je potrebno verovati da radite dobru stvar i tada cilj dođe pre ili kasnije", rekao je Milisavljević i najavio da će krajem januara ili početkom februara insistirati na zakonu koji će regulisati prava roditelja dece obolelih od malignih bolesti. On je precizirao da sadašnji zakon predviđa da roditelj uz dete može da ostane tri meseca tokom lečenja, a da će njegov predlog biti da to bude tokom čitavog perioda lečenja.

Nastavak na Večernje novosti...

Nezavisne Novine: Usvojen »Zojin zakon«