Izvor: Večernje novosti, 06.Mar.2017, 10:30   (ažurirano 02.Apr.2020.)

Ugroženo 450.000 pacijenata

Povodom obeležavanja Dana borbe protiv retkih bolesti, obelodanjena neumoljiva statistika. U Srbiji još ne postoji nacionalni registar svih onih kojima je pomoć države - neophodna Od retkih bolesti u Srbiji boluje oko 450.000 ljudi, koji se mahom suočavaju sa problemima u lečenju zbog nemogućnosti da dobiju adekvatnu terapiju, zdravstvenu pomoć i socijalnu podršku države. Jedna od njih je i studentkinja Filozofskog fakulteta Ana Ilić, koja boluje od Fridrajhove ataksije, >> Pročitaj celu vest na sajtu Večernje novosti << a o simptomima i problemima sa kojima se suočava govorila je tokom obeležavanja Dana retkih bolesti u Nišu, u kojem, procenjuje se, ima čak 20.000 ovih pacijenata. - Bolest koju imam karakterišu različiti siptomi. Počinje tako što se javljaju umor i otežano održavanje ravnoteže, a onda bolest sve više uzima maha, pa utiče i na rad srca. Ja sam dobila i šećer, a onda mišići počinju potpuno da slabe - kaže Ana. Pored toga što je odličan student, Ana je do sada objavila dve knjige, a očekuje da će uskoro i treća izaći iz štampe. Pritom, želi da se školuje i ostane u Nišu - iako je rodom iz Vladičinog Hana - ali ne zna da li će uspeti da se zaposli... Naravno, prethodno je neophodno da dobija adekvatnu terapiju i lekove. - Suprug i ja smo nezaposleni, a sve je skupo i teško se snalazimo. Banja Gornja Trepča je jedina koja pomaže našoj Ani, ali ona još ne može da ostvari pravo na odlazak posredstvom Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje. Ovako, dva puta godišnje po 15 dana se suočavamo sa ogromnim troškovima - kaže Anina majka Ljiljana Ilić. Pritom, bolest ove hrabre studentkinje je progresivna, stanje joj se svakodnevno pogoršava i jedina pomoć su joj odlazak u banju, fizikalna terapija i bolji lekovi. Ali Ilićima je malo toga dostupno... Predstavnik Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS) Goran Ilić kaže da u Srbiji još ne postoji registar po kome bi se znalo koje su to bolesti ovde zastupljene, kao i koliko sredstava je potrebno za njihovo lečenje. - Razgovaramo i dogovaramo se sa državom, ona odvaja novac za pomoć, ali je još predaleko od idealne situacije. Jer, nama su potrebna sistemska rešenja odnosno nacionalna strategija po kojoj bi se postupalo kada se radi o retkim bolestima - zaključuje Ilić.

Nastavak na Večernje novosti...