Izvor: RTS, 12.Avg.2014, 14:44   (ažurirano 02.Apr.2020.)

Terapija za dečake obolele od Hanterovog sindroma

Mališani oboleli od Hanterovog sindroma počeli su da primaju terapiju. Novac za terapiju obezbeđen je iz budžeta Srbije. Ministar zdravlja Zlatibor Lončar najavljuje da će od septembra biti osnovan poseban privatno-javni fond koji će omogućiti da se deca koja boluju od retkih bolesti leče u inostranstvu.

U Srbiji je sedam dečaka obolelih od Hanterove bolesti. Mališani su danas počeli da primaju terapiju u Institutu za majku i dete, prenosi Tanjug.

Ministar >> Pročitaj celu vest na sajtu RTS << zdravlja Zlatibor Lončar najavio je da će od septembra biti osnovan poseban privatno-javni fond za lečenje dece koja boluju od retkih bolesti u inostranstvu.

Lončar je novinarima rekao da se javilo nekoliko firmi koje su spremne da pomognu rad fonda, ali da očekuje da se uključe i građani.

"Želja nam je da nemamo one akcije prikupljanja pomoći za lečenje dece u inostranstvu, gde se uvek javi problem gde je novac potrošen", naglasio je Lončar.

Ministar zdravlja Zlatibor Lončar obišao je dečake koji su otpočeli sa terapijom u Institutu za majku i dete Vasilija, Ognjena i Nikolu. Lončar je rekao da problem nabavke terapije za obolele od Hanterovog sindroma postoji svuda u svetu, ali da je Srbija uspela da ga reši.

Podsetio je da je lek za ove mališane izuzetno skup i da je terapija obezbeđena za narednih sedam meseci. Ministar je obećao da će država nastaviti da brine o ovim pacijentima.

"Je l' to znači da pošto su počeli da primaju terapiju da će je primati i posle ovih sedam meseci, da naravno... Nemamo mi drugog izbora, njima moramo da pomognemo", naglasio je Lončar.

Poseban Fond za retke bolesti osnovan je 2012. godine i tada je iz budžeta za lečenje ovih pacijenata izdvojeno 88 miliona dinara.

Godinu dana kasnije za lečenje ovih pacijenata bilo je 130 miliona dinara, dok je ove godine država izdvojila 280 miliona dinara, a rebalansom budžeta u septembru, prema najavama ministra, biće opredeljeno još 79 miliona dinara.

Načelnica Službe za metaboličke bolesti u Institutu Maja Đorđević objašnjava da Hanterov sindrom pripada grupi urođenih bolesti metabolizma, a to znači da pacijentima nedostaje ili je smanjena funkcija nekog enzima koji služi za razgradnju lipida.

"Pošto lipidi ne mogu da se razgrađuju, nagomilavaju se u organizmu i oštećuju srce, jetru, centralni nervni sistem i druge organe", precizira doktorka Đorđević.

Pacijenti moraju doživotno da dobijaju enzimsku supstitucionu terapiju, da se terapija prima nedeljno i u prva tri meseca pacijenti moraju da budu zbrinuti u bolnici zbog eventualnih alergijskih reakcija.

"Terapija sprečava nastavak bolesti, na neke stvari bolje deluje, na neke stvari nažalost ne deluje, ali u budćnosti ćemo raditi tako nadam se da, čim se bolest dijagnostikuje, da se počne sa terapijom", kaže doktorka Đorđević.

Iz Fonda za retke bolesti sada se leči 19 pacijenata. Doktorka Đorđević napominje da je terapijom pokrivena jedna grupa bolesti, ali da retkih bolesti ima mnogo i da ostali pacijenti nisu pokriveni terapijom.

Predsednik Nacionalne organizacije za retke bolesti Davor Duboka rekao je da početak terapije mnogo znači porodicama, da će deca moći normalnije da žive, ali da mnogo znači i za državu koja je pokazala da brine o najmlađim pacijentima.

Mali Vasilije, koji će u novembru napuniti pet godina, imao je 19 meseci kada su roditelji saznali da boluje od Hanterovog sindroma. Nedostatak određenog enzima doneo je Vasi probleme sa plućima, uvećanu jetru, slezinu, slabo razvijen govor i usporen rast. Bez leka, Vasa ne bi živeo još dugo.

"Danas je prvi dan kako Vasa prima terapiju i jako smo srećni i jako zadovoljni... Moj brat je umro od te bolesti pre 40 godina i tada nije postojala terapija i lek, evo danas, u 21. veku moj dečak, moj sin je primio prvu terapiju", kaže Rada Simeunović, Vasina mama.

Nacionalne organizacije za retke bolesti sačinila je predlog kako država može da pomogne pacijentima obolelim od retkih bolesti. Taj predlog Duboka je uručio ministru zdravlja Zlatiboru Lončaru.

Terapija za ovu retku bolest, od koje obolevaju samo muška deca, postoji od 2007. godine.

Za problem dečaka obolelih od Hantera javnost se posebno zainteresovala posle pisma desetogodišnjeg Marka iz Aleksinca. On je zamolio nadležne da pomognu obolelima i obezbede terapiju. Svoj lek Marko će početi da dobija u petak.

Nastavak na RTS...