Izvor: Radio Televizija Vojvodine, 28.Feb.2013, 19:13   (ažurirano 02.Apr.2020.)

Svetski dan borbe protiv retkih bolesti, u Srbiji oko 400.000 obolelih

BEOGRAD -

Srbija je i ove godine Svetski dan borbe protiv retkih bolesti, koji se danas obeležava, dočekala bez Nacionalnog registra za retke bolesti.

U Evropi od retkih bolesti boluje šest do osam posto stanovništva, a kod nas se procenjuje da ima oko 400.000 obolelih.

Roditelji dece obolele od Batenove bolesti kažu da se suočavaju sa brojnim problemima, a jedan od njih je i nestašica antiepileptika koje njihova deca koriste.

Majka osmogodišnje >> Pročitaj celu vest na sajtu Radio Televizija Vojvodine << Zoje koja boluje od Batenove bolesti, Bojana Mirosavljević, rekla je Tanjugu da je Republički fond za zdravstveno osiguranje stavio na D listu potrebne antiepileptike, ali da ih nema u apotekama, tako da ih kupuju na crno.

"Naš problem je i enteralna hrana koju moramo da kupujemo, što na mesečnom nivou iznosi oko 500 evra. Zbog progresije bolesti naša deca su izgubila refleks gutanja i zbog toga im se ugrađuje specijalna sonda da bi preživeli. Srbija je jedina zemlja na planeti gde su troškovi enteralne ishrane prebačeni na roditelje", naglasila je Mirosavljević.

Ona je dodala da veliki problem porodicama predstavlja i to što dijagnostiku bolesti u inostranstvu sami moraju da plaćaju.

"Postoji nesaglasnost Ministarstva zdravlja i RFZO, gde ministarstvo tvrdi da je omogućeno dijagnonostikovanje bolesti u inostranstvu o trošku Fonda, a fond to ne sprovodi u praksi", naglasila je Mirosavljević.

Ona je ukazala i na problem sa pelenama i da roditelji moraju da ih dokupljuju, jer je RFZO odobrio samo dve dnevno, a ovoj deci je neophodno mnogo više.

Ministarka zdravlja Slavica Đukić Dejanović nedavno je najavila da će se kompletna dijagnostika obolelih od retkih bolesti ubuduće raditi o trošku RFZO i dodala da će se ove godine raditi formiranju nacionalnog registra obolelih od retkih bolesti.

Nastavak na Radio Televizija Vojvodine...