Izvor: RTS, 01.Feb.2012, 15:43   (ažurirano 02.Apr.2020.)

Stihovima protiv bolesti

Ana Ilić, obolela od retke i neizlečive bolesti - Fridrajhove ataksije, objavila je svoju prvu knjigu stihova "Pod svetlom istine", uz pomoć 11 Laguninih autora i još toliko donatora i volontera.

Šesnaestogodišnja Ana Ilić iz Vladičinog Hana, koja boluje od teške i neizlečive bolesti - Fridrajhove ataksije, predstavila je u Beogradu svoju prvu knjigu stihova "Pod svetlom istine".

U tom poduhvatu pomoglo joj je 11 Laguninih autora i još toliko donatora i volontera. >> Pročitaj celu vest na sajtu RTS << Cena knjige je, kako kažu, po meri srca svakog ko želi da je pročita, a ukupan prihod namenjen je njenom lečenju.

"Budi srećan zbog svega što imaš i znaš, kad ti je loše seti se toga, nikad ne gubi nadu iz srca svoga i nemoj nikome da je daš" - to su samo neki od stihova koje je Ana zapisala kada je imala samo 11 godina. Bolest je upoznala sa devet.

U njenim stihovima "Pod svetlom istine" utisnuti su: bol, patnja, ljubav, vera i nada. Nije imala nameru da ih podeli s nekim, ali ipak je to učinila.

Ova hrabra devojčica kaže da želela da pomogne drugima koji se ne usuđuju da izraze sebe na bilo koji način.

"Slučajno ja volim umetnost, književnost, ali možda neko voli nešto drugo", rekla je Ana podstičući druge na stvaraju.

Ana voli hevi metal, jer joj ta snažna muzika uliva energiju. Osim roditelja, velika podrška su joj prijatelji.

Lek koji bi Ani olakšao bolest kod nas nije na pozitivnoj listi. Originalan lek koji se proizvodi u Švajcarskoj za nju je nedostupan. Staje 3000 evra, samo za mesec dana.

Iako u invalidskim kolicima i sa drugim sekundarnim ozbiljnim dijagnozama, kao što su: kardiomiopatija, skeletni deformiteti, zamor, mišićna slabost, dijabetes, Ana nema pravo na uvećani dodatak i tuđu negu.

Kvalitet života deteta od ove i ostalih retkih bolesti ne zavisi samo od težine bolesti, nego od podrške šire ljudske zajednice, institucije i države u kojoj živimo, kaže Anin otac Goran.

On objašnjava bi život takve dece bio svakako kvalitetniji i lepši kada bi postojala adekvatna apodrška.

Ana veruje u svom srcu, bori se na svoj način, piše i podseća "Život je lep, samo ako živeti znaš".

Nastavak na RTS...