Izvor: Politika, 04.Mar.2013, 16:02 (ažurirano 02.Apr.2020.)
Srbija razgovara: Lečenje retkih bolesti
Svetozar Damjanović: Nacionalna strategija je napravljena, postoje predlozi šta opšti registar treba da sadrži.– Davor Duboka: Enteralna hrana se prima preko sonde, prošlog meseca je devojčica umrla zato što nije imala ovu hranu
Koliko tačno u Srbiji ima pacijenata obolelih od retkih bolesti nije poznato, jer ne postoji registar ove grupe bolesnika. Predstavnici udruženja pacijenata apelovali su da je neophodno poboljšanje stanja u ovoj oblasti jer bez registra nije >> Pročitaj celu vest na sajtu Politika << moguće planiranje budžetskih sredstava i neophodne zdravstvene infrastrukture, a ne može se ni omogućiti pacijentima pristup informacijama o njihovoj bolesti.
O ovoj temi mišljenje su suočili profesor dr Svetozar Damjanović, predsednik Republičke stručne komisije za retke bolesti, i Davor Duboka, izvršni direktor Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS).
Politika: Koliko ljudi u Srbiji ima neku retku bolest i zbog čega još nije formiran registar obolelih?
Duboka: Jedan od 20 ljudi u svakom okruženju oboli od neke retke bolesti. Ali, mnogo je važnije da imamo informacije o svim pacijentima kojima je dijagnostikovana retka bolest, a ako je reč o genetskim oboljenjima treba znati koje su mutacije u pitanju. Od 2008. nam obećavaju da će biti formiran registar i napravljen nacionalni plan, ali se to nije dogodilo. Imamo informaciju da će Institut „Batut” raditi na tome, ali ne znamo kada.
Damjanović: Činjenica je da u našoj zemlji ne postoje registri ni za mnoge druge bolesti, a problem oko formiranja registra se sastoji u veoma velikom broju retkih bolesti koje se vode u različitim institucijama. Smatra se da se retka bolest javlja kod jedne od dve hiljade osoba, što znači da između šest i osam odsto populacije ima retko oboljenje. Pretpostavlja se da između 400.000 i 450.000 ljudi ima neku retku bolest.
Politika: Da li je neko trebalo da inicira njihovo prijavljivanje na jednom mestu i koliko bi vremena bilo potrebno da se oformi takav registar?
Damjanović: To nije trebalo niko da inicira. U staroj Jugoslaviji su postojali zeleni, crveni i roze kartončići koje smo mi doktori popunjavali i to slali u Institut za javno zdravlje „Batut”. Šta se u međuvremenu dogodilo, ja ne znam, to nije moja oblast. Ukoliko država potpomogne, a verujem da hoće, mogao bi da se formira jedan generalni registar. Očekujem da bismo za godinu, dve mogli da imamo opšte informacije o tome koliko imamo pacijenata s retkim bolestima. Nacionalna strategija je napravljena i postoje inicijalni predlozi šta taj opšti registar treba da sadrži. Kada se govori o „retkom pacijentu”, on ima problem i s postavljanjem dijagnoze koja je kompleksna. A kada se ona postavi nastaje drugi problem – lečenje. Nekada je potreban specifičan lek za tu bolest.
Politika: Da li naši pacijenti mogu da dođu do lekova ili su prepušteni sami sebi?
Damjanović: Ako je lek registrovan i na listi onda formalno treba da bude dostupan za mnoge pacijente. Ako je registrovan i nije na listi i onda je potencijalno dostupan. Može da se stavi na takozvanu De listu i onda institucija u kojoj se leči pacijent može da kupi taj lek. Zamislite jedan Klinički centar Srbije koji ima sve discipline kliničke medicine i u većini radi tercijarni nivo zdravstvene zaštite. Tu se skuplja mnogo pacijenata s retkim bolestima. Ako bi KCS kupovao te lekove on ne može to da refundira, već bi morao od sopstvenih sredstava da plaća terapiju i onda smo tu apsolutno limitirani. Neki lekovi su registrovani za primenu u određenim bolestima, ali nisu za neku drugu malignu retku bolest gde bi mogli da pomognu.
Duboka: Da, veliki broj pacijenata smatra da je prepušten sam sebi. Znanje određenog broja lekara se ne poklapa s potrebama pacijenata i zbog toga oni najčešće smatraju da su prepušteni sami sebi.
Damjanović: Nisu prepušteni sami sebi. Situacija je teška, ali nije toliko ružna. Neki pacijenti s retkim bolestima su potpuno zbrinuti. Neki mogu da imaju određen stepen lečenja, a neki ne mogu ništa. Država je pokušala da odgovori tako što je formirala jedan fond i osam osoba se iz njega leči. Veoma mnogo ljudi ide ka tom fondu i veoma je teško komisiji da kaže da će dati pare za četvorogodišnje dete koje boluje od Gošeove bolesti a neće dati pare za četvorogodišnje dete koje ima medularni karcinom, ili za četvorogodišnje dete koje ima neku drugu bolest.
Politika: Kako vi odlučujete kojem ćete pacijentu dati terapiju?
Damjanović: Kada nam se uputi zahtev, za svakog pacijenta donosimo odluke da li je terapija indikovana ili nije.
Politika: Gde vidite rešenje ako Fond ne može da obezbedi lečenje svih ljudi?
Damjanović: Za samo mali broj dece su obezbeđena sredstva, a mi ne znamo da li je fond fiksan. Ako jeste, a opredelili smo ga za šestoro ili osmoro ljudi da se leče, oni će kako budu rasli sami da ga potroše i postaće nedovoljan i za njih. Morate da imate dinamiku dobijanja sredstava i za uključivanje novih pacijenata.
Duboka: Instrukcija vlade nalaže da samo deca do 18 godina sa urođenim bolestima metabolizma imaju pravo na lečenje sredstvima tog fonda. Svi ostali pacijenti, a po mojoj proceni ima ih stotinak sa urođenim bolestima metabolizma za čije lečenje postoji efikasan lek, izuzeti su iz toga. A na godišnjem nivou terapija košta od 80.000 do 400.000 evra.
Politika: Kako taj fond može da se napuni novcem da bude za sve pacijente?
Damjanović: Bitno je da postoji sinergizam u delovanju institucija države i u delovanju ljudi koji mogu da doniraju sredstva, ili dobrotvornih organizacija koje mogu da pomognu. Kada se dobiju pare od dobrotvora, bitno je i da se to koriste racionalno. Efekat lečenja pacijenata s retkim bolestima zavisi od materijalnog stanja jedne zemlje.
Duboka: Hrvatska i Slovenija leče sve pacijente s tim bolestima od troškova obaveznog osiguranja. Rumunija je preuzela da leči sve pacijente, Makedonija se sprema da to isto uradi u narednih mesec dana, u Albaniji i Crnoj Gori ima samo pacijenata obolelelih od Gošeove bolesti i brinu o njima. Država može da proba da nađe nove načine finansiranja, a stekao sam utisak da smatraju da je to izuzetno komplikovano, ili mogu da nađu neki način da se osnuje fond za ove bolesti. Preko RFZO-a to je sad 130 miliona dinara što je za šestoro, osmoro, desetoro pacijenata, i to je besmisleno malo. Za Pompeovu i Fabriovu bolest Holandija izdvaja sedam miliona evra, a kod nas je dijagnostika za ove dve bolesti takva da je veoma mali broj pacijenata prepoznat. Utvrđivanje dijagnoze za obolele od retkih bolesti traje više godina.
Damjanović: To je tačno, dijagnoza se teško postavlja jer nam nisu sve oblasti medicine podjednako razvijene. Srbija mora da počne da radi sistemski, po mom shvatanju trebalo bi da radimo na dijagnostici, da se prepoznaju institucije koje su sposobne da to rade. Ne sme više zakonska regulativa da bude iznad medicinske doktrine. Ne može neko da leči karcinom bubrega a da ne leči karcinom pankreasa. Skrining mora da postoji, od biohemijskih analiza do genetike.
Politika: Zalažete se da preventivna dijagnostika bude o trošku RFZO?
Duboka: Ne samo da se zalažemo nego je to i propis usvojen aprila prošle godine, instrukcija Fondu koju on ne poštuje.
Politika: Kako RFZO objašnjava to što ne radi ono što treba po utvrđenim propisima?
Duboka: Pravog odgovora nema. Daću primer naše članice koja ima dete obolelo od Batenove bolesti. Da bi se utvrdila bolest, lekari su ih poslali na genetske analize u London, jer se kod nas te analize ne rade. Pokušali su da odu na neophodne analize o trošku RFZO-a, ali su prethodno morali da prođu njihovu komisiju, koja ih je odbila bez ikakvog pisanog objašnjenja. Usmeno im je rečeno da to sigurno nije pomenuta bolest, već neka druga koja i ovde može da se tretira.
Politika: I vi sami ste imali slično iskustvo...
Duboka: Postoje dva problema: prvi je što pacijenti ne mogu da dobiju pisani odgovor Fonda, a drugi što veoma važne analize koje pomažu dijagnostici ne mogu da se naplate od države. Mi smo, konkretno, morali za dete da platimo analize u Holandiji, koje su koštale oko 700 evra, iako po propisu to treba da ide o trošku RFZO. Kada smo se obratili Fondu odgovor je bio: neka analize plati zdravstvena ustanova.
Politika: Kako je moguće da RFZO prebacuje svoju obavezu plaćanja nekih troškova zdravstvenim ustanovama? Da li je razlog za to opet nedostatak para u kasi Fonda?
Damjanović: Verovatno da, ali ja o tome ne mogu da pričam. Na Klinici za endokrinologiju postoji laboratorija za molekularnu genetiku i od 1996. se radi genetski skrining za različite deformacije na genima. Kada naiđete na pacijente sa određenom bolešću, postavljate kliničku, biohemijsku i genetsku dijagnozu. Kada postavite genetsku dijagnozu bolesti, u prilici ste da radite genetsku dijagnozu u porodici i da predvidite da li će neko dete da oboli. To otvara mogućnost prenatalne dijagnostike. Ako uzmete da ima 25.000 gena i između 5.000 i 8.000 bolesti, vrlo je teško da to radi jedna centralizovana institucija. Ako slične institucije postoje, onda njihov rad treba pomoći.
Duboka: Dijagnostika je veoma važna, kao i analize, jer pomoću njih može da se uštedi veliki novac.
Politika: Udruženje se zalaže da se osobama koje su izgubile refleks gutanja obezbedi enteralna hrana, da li je to moguće?
Duboka: Enteralna hrana se prima preko sonde ugrađene u stomaku, ona je specijalna i košta oko 500 evra mesečno. Bez nje deca ne mogu da žive, ali im je u jednom trenutku 2012. uskraćeno njeno dobijanje o trošku države. Kada smo izneli problem ministarki zdravlja, rečeno nam je da je u najavi da se on reši, ali se sve iz dana u dan odlaže. Prošlog meseca je jedna devojčica umrla zato što nije imala ovu hranu.
Damjanović: Različite bolesti mogu da dovedu do problema s gutanjem. To je pre svega tehnički problem, ali činjenica je da svim pacijentima treba da se obezbedi ovakav način ishrane.
Politika: Zalažete se i da roditelji obolelih mališana dobiju status negovatelja?
Duboka: To je još jedan primer kako država nije prepoznala problem. Batenova bolest, na primer, pojavljuje se u detetovoj trećoj ili četvrtoj godini, a kada ona dovoljno napreduje da dete bude vezano za krevet, ono ima šest, sedam ili osam godina. Kada pitamo kako da se reši taj problem, odgovor je: dajte dete u instituciju. Roditelji to ne žele, zato smo i pokrenuli peticiju koju je potpisalo 70.000 ljudi.
Damjanović: Mi smo napravili strategiju i nadam se da će biti na javnom uvidu. Treba formirati centre tercijalnog nivoa rada kroz koje će se obavljati i dijagnostika i lečenje. Osim stručnog kapaciteta ti centri moraju da sarađuju s društvima da bi mogli da sagledaju i socijalne aspekte problema, i da bi država mogla da se uključi ne samo na medicinskom, stručnom nivou, već da se u problem uključe i socijalni aspekti. Budući centri moraju da imaju i sistem edukacije, ne samo medicinskog nego nemedicinskog kadra.
Danijela Davidov-Kesar, Dejana Ivanović
objavljeno: 04.03.2013.
