Izvor: Blic, 07.Avg.2013, 20:28 (ažurirano 02.Apr.2020.)
Sahranjena devojčica u Novom Sadu preminula od Batenove bolesti
U Novom Sadu je danas sahranjena jedna osmogodišnja devojčica koja je bolovala od teške, Batenove bolesti.
Usled te neurodegenerativne bolesti deca najčešće posle treće godine prestaju da govore i hodaju, gube vid, imaju epileptične napade i postepeno gube ostale mentalne i fizičke sposobnosti, a umiru između osme i dvanaeste godine života.
U Srbiji je do sada četvoro dece umrlo obolele od te bolesti, a obolelih mališana je još nekoliko.
Pouzdanog >> Pročitaj celu vest na sajtu Blic << leka za tu bolest nema, a država simbolično pomaže porodice. Zahvaljujući donacijama građana Srbije, ta deca povremeno idu u Kinu na tretmane matičnim ćelijama.
Porodica devojčice koja je danas sahranjena, svojevremeno je dobila spor protiv Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje koji joj je uskratio pravo lečenja o trošku države u inostranstvu.
Uoči obeležavanja Međunarodnog dana retkih bolesti, 28. februara, ministarka zdravlja Slavica Đukić Dejanović je obećala da će deca obolela od Batenove bolesti najkasnije za 20 dana početi da besplatno dobijaju tečnu hranu, neophodnu za život te dece, ali se to još nije dogodilo.
U Skupštini Srbije i dalje čeka peticija kojom se od države traži da roditelji sve dece s teškim hendikepom dobiju status negovatelja.
Najčitanije SADA:
