Izvor: Kurir, 03.Apr.2011, 09:14 (ažurirano 02.Apr.2020.)
SMRT GRABI MOJU MARIJU
Moje dete svaki dan živi kao da je poslednji. O smrti nismo razgovarali. Boli me to, priča Dragan Đurović, čija ćerka boluje od cistične fibroze
BEOGRAD - Četrnaestogodišnja Marija Đurović svaki dan živi kao da joj je poslednji. Marija boluje od najtežeg tipa opake bolesti - cistične fibroze, a roditelji nemaju snage da joj kažu koliko je ova boleština opasna.
- O smrti još nismo razgovarali. Boli me. Ne mogu... S njom smo otvoreni kad je reč >> Pročitaj celu vest na sajtu Kurir << o bolesti, ceo život uzima terapiju, i do 10 puta dnevno se inhalira, ali tu poslednju reč ne možemo da joj kažemo - priča za Kurir neutešni otac Dragan Đurović, koji se, u želji da za ćerku i još oko 120 osoba koje boluju od ove bolesti obezbedi što kvalitetniju terapiju, prihvatio dužnosti direktora Udruženja za pomoć i podršku osobama sa cističnom fibrozom.
Kako kaže, najviše ga pogađa surovost Marijinih vršnjaka iz škole, koji nisu svesna koliko je njihova drugarica bolesna.
- Neki je ignorišu, neki se šale na račun njenog velikog stomaka, koji je takav zbog otežanog varenja, pošto pankreas zbog ove bolesti gubi funkciju. Uglavnom je provociraju na račun tableta koje su sastavni deo njene terapije - iskren je Marijin otac. Kako kaže, neprihvatanje društva traje oduvek. Nisu hteli da je prime u vrtić.
- Rekli su da ne mogu da brinu o deci s terapijom. A to i nije bila terapija, već njena šansa da preživi - objašnjava Đurović i dodaje da su na kraju dve vaspitačice odlučile da je prihvate u svoju grupu. Mariji su doktori u trećem mesecu života postavili dijagnozu.
- Imala je zelenu stolicu, izuzetno neprijatnog mirisa. U plućima joj se čulo nešto nalik pucketanju, a za tri meseca je dobila svega 900 grama. Prvo su je lečili antibioticima, međutim, doktori su ubrzo ustanovili da boluje od cistične fibroze - priseća se Đurović.
Šta je cistična fibroza
Retka, genetska bolest koja se manifestuje stvaranjem gustog sekreta u plućima i drugim organima. On zatvara vazdušne kanale, zbog čega osoba otežano diše i na kraju umire usled nedostatka kiseonika. Osobe obolele od costočne fibroze uglavnom su izrazito mršave jer zbog nedostatka enzima hrana bukvalno „protrči" kroz njihov organizam.
Kratak životni vek
- Oboleli od cistične fibroze u razvijenim zemljama Evrope žive oko 35 godina. Međutim, zbog neadekvatne terapije, odnosno nepostojanja zdravstvene ustanove koja se bavi isključivo ovom bolešću, u našoj zemlji smrtnost nastupa uglavnom mnogo ranije - priča Marijin otac.
Inače, u zemljama u kojima postoje programi za brigu o ljudima koji žive sa cističnom fibrozom postignuti su spektakularni uspesi u produženju životnog veka. U Kanadi je, na primer, do pre 25 godina prosečni životni vek pacijenata bio je 22 godine, a danas je skoro 50!
