Izvor: RTS, 08.Sep.2013, 10:50 (ažurirano 02.Apr.2020.)
Retke bolesti, ni leka ni razumevanja
Lekovi, enzimi i fizikalna terapija čine život obolelih od cistične fibroze. Sve je više problema sa kojima se suočavaju, kažu oboleli. Više lekova skinuto je sa liste Fonda, što povećava ionako visoke troškove. U Srbiji je do sada registrovano 150 obolelih od ove bolesti, ali se procenjuje da je taj broj mnogo veći.
Uspostavljanje dijagnoze, skupi lekovi, neprihvatanje okoline i dalje su problemi sa kojima se suočavaju oboleli od cistične fibroze u Srbiji. Iako je >> Pročitaj celu vest na sajtu RTS << do sada registrovano oko 150 obolelih, procenjuje se da je taj broj mnogo veći.
Na Svetski dan obolelih od cistične fibroze stručnjaci upozoravaju da svaki 625. par ima šansu da dobije dete sa ovom retkom bolešću.
Lekovi, enzimi, hrana i fizikalna terapija čine život obolelih od cistične fibroze. Neretko i nerazumevanje okoline.
Jelena Ilić kaže da ljudi uglavnom ne znaju za tu bolest. "Uglavnom svi vide moje reakcije, non-stop da kašljem i slično. Uglavnom pitaju, a kada čuju za cističnu fibrozu uglavnom ne znaju šta je to. Na neki način se zgroze. Kada čuju i kada im obajsnim prihvate koliko - toliko", priča Jelena.
Iako su vremenom naučili da žive sa ovom retkom i za sada neizlečivom genetskom bolešću koja napada pluća i digestivni trakt, oboleli kažu da se sve teže nose sa problemima. Kažu da ih je sada sve više.
Dragan Đurić iz Udruženja za pomoć osobama sa cističnom fibrozom Srbije kaže da su sa liste lekova koji su bili na teretu Fonda skinuti neki lekovi.
"Neki oralni antibiotici koji su se koristili ranije i bili na teret Fonda sada više nisu, inhalacioni antibiotici za starije od 18 godina sada su isto sklonjeni sa liste", rekao je Đurić.
Pored tih problema postoje i problemi sa inhalatorima, pomagalima, kaže Đurić i napominje da postoji veliki broj porodica u kojima ne radi nijedan roditelj, pa su osuđeni na još veće materijalne troškove.
O tome kako rano otkriti cističnu fibrozu, kako lečiti ove pacijente i kako sistemski rešiti problem finansiranja lečenja će se krajem oktobra u Beogradu diskutovati na Jugoistočnoj evropskoj konferenciji.
