Izvor: RTS, 27.Feb.2014, 10:15 (ažurirano 02.Apr.2020.)
Retke bolesti, besparica jača od humanosti
Još jedan Međunarodni dan retkih bolesti oboleli u Srbiji dočekuju sa istim problemima. Bez terapije je pedesetoro ljudi, od čega je osmoro dece. Registar obolelih još nije formiran, a po svoj prilici i to će morati da sačeka novu vladu.
Postoji više od 6.000 različitih vrsta retkih bolesti od kojih u Evropi i Americi boluje više od 60 miliona ljudi. Tačnih podataka za svet nema, jer se u mnogim zemljama retka bolest ne prepoznaje i ne leči na vreme, a takva je situacija >> Pročitaj celu vest na sajtu RTS << i u Srbiji.
Marija Joldić, predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije, objasnila je da se oni koji u Srbiji žive sa nekom retkom bolesti, suočavaju sa više problema: dijagnostikom pre svega, a i nakon što lekar utvrdi bolest, porodica se suočava sa skupim lekovima koji se ne refundiraju iz Fonda za zdravstveno osiguranje.
Gostujući u Dnevniku RTS-a, Joldićeva je podvukla da se ne zna tačan broj obolelih u Srbiji, jer ne postoji registar.
"Izdvojen je novac za formiranje registra za retke bolesti, međutim, sa tim se stalo, jer se čeka zakon o evidencijama, koji će morati da sačeka sledeću vladu", rekla je Joldićeva.
Prema nekim procenama, kako je navela, od retkih bolesti u Srbiji boluje oko pola miliona ljudi, što je oko šest odsto stanovništva.
Upozorila je da veoma skupu enzimsku supstitucionalnu terapiju u Srbiji ne prima čak pedeset obolelih, od čega je osmoro dece. Kako je istakla, 11 osoba je u kritičnom stanju.
Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije za sutra planira panel-diskusiju na koju su pozvani predstavnici Ministarstva zdravlja, Ministarstva rada, zapošljavanja i socijalne politike, Ministarstva obrazovanja, kao i predsednik Republičke stručne komisije i predstavnik Fonda za zdravstveno osiguranje.
"Napravićemo jedan presek stanja - šta je to što su obećali prošle godine", podvukla je Joldićeva.
"Obećano je bilo da će se finansirati dijagnostika i prenatalna dijagnostika o trošku Fonda, to se još nije desilo; obećali su proširenje, da će se lečiti sva deca, takođe se ni to nije desilo; registar se nije formirao, nacionalna strategija, odnosno plan za retke bolesti takođe - sve to stoji kako je bilo i prošle godine", ispričala je Marija Joldić.
Obeležavanje Međunarodnog dana retkih bolesti počeće događajem "Zajedno za obolele od retkih bolesti" na Medicinskom fakultetu u Beogradu.
