Izvor: Večernje novosti, 18.Jan.2013, 23:45   (ažurirano 02.Apr.2020.)

Retke bolesti: Lek samo za šestoro

OD svih obećanja koja su oboleli od retkih bolesti dobili gotovo pre godinu dana, zasad je ispunjeno samo jedno: obezbeđena je enzimska terapija, ali za svega šestoro dece -četvoro obolele od Gošeove bolesti i dvoje od mukopolisaharidoze. Za ostale, a procenjuje se da ih je ukupno oko 500.000, uprkos najavama države da će preuzeti brigu o obolelima od bolesti koje se javljaju kod manje od pet ljudi na 10.000 stanovnika, ništa se nije promenilo. I dalje su uglavnom - prepušteni samima sebi. >> Pročitaj celu vest na sajtu Večernje novosti << Kada je izmenama i dopunama zakona o zdravstvenom osiguranju pretprošle godine stvoren pravni osnov za izdvajanje sredstava u budžetu Srbije za lečenje obolelih od određenih vrsta retkih bolesti, ovi pacijenti su pomislidi da je napokon došao red i na njih. Na sastanku u Ministarstvu zdravlja njihovim predstavnicima u martu prošle godine obećano je da bi o trošku osiguranja mogle da se obezbede kompletna dijagnostika, koja se uglavnom radi u inostranstvu, i veća dostupnost lekova i sanitetskog materijala za ovu grupu bolesti. To, međutim, još nije pretočeno u praksu. Budžetom za 2013. godinu, pored sredstava koja se obezbeđuju iz poreza na igre na sreću (pet odsto prihoda), Ministarstvo zdravlja planiralo je nastavak budžetske podrške u iznosu od 130 miliona dinara za lečenje retkih bolesti, rečeno je u petak ”Novostima” u ovom ministarstvu. Tako bi se osigurao kontinuitet u obezbeđivanju terapije za ove bolesti, jer je terapija ovih oboljenja doživotna. Republička stručna komisija za retke bolesti u narednom periodu predložiće raspodelu ovih sredstava. IZ DONACIJE 65 MILIONA EVRA ZA jedan broj obolelih od retkih bolesti lečenje se obezbeđuje i na osnovu programa humanitarne pomoći ICAP, koji se u Srbiji sprovodi od 2002. godine. Zahvaljujući tom programu izdvojeno je oko 65 miliona evra za nabavku lekova za lečenje pacijenata obolelih od retkih bolesti. U okviru programa lečeno je više od 27 pacijenata obolelih od Gošeove bolesti, kao i jedan pacijent oboleo od Fabrijeve bolesti. Terapija svakog od šestoro dece za koje su dosad obezbeđeni lekovi, prema podacima Ministarstva zdravlja, košta između 100.000 i 200.000 evra godišnje. U Nacionalnoj organizaciji za retke bolesti (NORBS), međutim, kažu da obezbeđivanje lekova za šestoro obolelih mališana, u sistemu koji se dosad nije brinuo za obolele od retkih bolesti, jeste korak nabolje, ali da je to s obzirom na broj obolelih i težinu problema sa kojima se sreću - premalo. - Lečenje svih retkih bolesti ne košta isto, i nije za sve skupo, pa stalno pozivanje nadležnih na besparicu ne može da bude izgovor da se ništa ne učini za obolele - kaže za ”Novosti” Jelena Milošević, predsednica NORBS-a. - Još nije formiran ni tim za izradu nacionalne strategije za retke bolesti, niti je počelo da se radi na registru retkih bolesti, a to bi moralo da bude nešto od čega se počinje. Za ljude koji nisu prepoznati u sistemu situacija je teška, jer svakog meseca sami moraju da obezbede lekove, vitamine, pomagala, a oni koji te probleme treba da rešavaju uglavnom samo ljubazno klimaju glavom, i sve se završava - na rečima. U Srbiji se čak ne zna ni koje sve retke bolesti su prisutne, a cifra od 500.000 obolelih je izvedena na osnovu podatka iz sveta da se ova oboljenja javljaju kod jednog od 2.000 stanovnika. Lečenje pojedinih retkih bolesti može da košta i do 350.000 evra godišnje po pacijentu.

Nastavak na Večernje novosti...

Mondo: Oboleli od retkih bolesti i dalje bez pomoći