Izvor: RTS, 28.Feb.2012, 15:28 (ažurirano 02.Apr.2020.)
Retka bolest velika briga
Roditelji dece obolele od retkih bolesti su obespravljeni, istakla Aniko Muškinja Hajnrih, pokrajinski ombudsman, zalažući se za uvođenje instituta roditelja-negovatelja.
Pokrajinski ombudsman Aniko Muškinja Hajnrih upozorila je da je roditeljima dece obolele od retkih bolesti teško da dobiju odsustvo s posla, zbog čega ne mogu da obezbede odgovarajuću negu i pomoć svojoj deci, i zauzela se za uvođenje instituta roditelja-negovatelja.
Ombudsman je u saopštenju >> Pročitaj celu vest na sajtu RTS << podsetio da je uvođenje roditelja-negovatelja bilo predloženo prilikom usvajanja Zakona o socijalnoj zaštiti 2011. godine, ali je taj amandman odbijen u Skupštini Srbije.
"To znači da će oboleli i njihove porodice i nadalje morati da se snalaze na razne načine. Ilustracija ove tvrdnje je izjava jedne majke da od nadležnih službi nisu mogli ni invalidska kolica da dobiju za svoje dete budući da retka bolest njenog deteta 'nije na spisku'", upozorava se u saopštenju.
Važeći zakonski propisi u Srbiji zaposlenim roditeljima dece obolele od retkih bolesti, omogućavaju odsustvo sa rada zbog nege bolesnog mališana najduže do četiri meseca, a tokom tog odsustva isplaćuje im se pun iznos zarade, saopštio je kabinet Pokrajinskog ombudsmana.
Kako se navodi u saopštenju izdatom povodom 29. februara, Dana retkih bolesti, oboleli od njih, a posebno deca, najčešće zahtevaju celodnevnu brigu i pomoć trećeg lica.
Zato su zaposleni roditelji suočeni sa stalnim pronalaženjem načina kako da obezbede i zadrže stalni izvor prihoda potreban za negu i lečenje.
U saopštenju se podseća da institut roditelja-negovatelja, čije uvođenje je predloženo tokom postupka izmene Zakona o socijalnoj zaštiti 2011. godine i koji bi imao u vidu najbolji interes dece, nije usvojen.
