Izvor: RTS, 31.Maj.2012, 08:52 (ažurirano 02.Apr.2020.)
Problemi obolelih od retkih bolesti
Ni godinu dana posle osnivanja, Fond za lečenje obolelih od retkih bolesti nije platio tretman nijednom pacijentu. U Srbiji pola miliona ljudi boluje od retkih bolesti.
Uspostavljanje dijagnoze, skupi lekovi - i po nekoliko desetina hiljada dinara, izolovanost, sve su to problemi sa kojima se suočavaju oboleli od retkih bolesti.
Iako je pre godinu dana njihovo lečenje definisano zakonom - pomaka nema, kažu u Udruženju obolelih. U Srbiji, pola miliona ljudi boluje >> Pročitaj celu vest na sajtu RTS << od retkih bolesti.
Kao i pre nekoliko meseci, ista udruženja i problemi, s tom razlikom što im je, kažu oboleli, sada zdravlje ugroženo. Lekovi nisu jedini problem.
"Nijedan oboleo od Gošeove bolesti nije zbrinut o trošku države, a humanitarna pomoć ne dolazi od početka marta ove godine. Već tri meseca su bez terapije, čak i oni koji su je ranije imali", kaže lekar Udruženja za pomoć i podršku obolelima od Gošeove bolesti, Darinka Šulić.
Jelena Milošević iz Nacionalne organizacije za retke bolesti kaže da obećano da će biti formirana E lista, na kojoj će se naći lekovi za retke bolesti međutim liste i dalje nema.
"I dalje su duge liste za čekanje na respirator, kao što je bilo i ranije, i dalje se pravilnici i zakoni donose bez učešća predstavnika naših udruženja, čak nas i ne obaveste ukoliko izmene nešto", ističe Miloševićeva.
Prošle godine, lečenje retkih bolesti regulisano je zakonom i osnovan je Fond za retke bolesti, kojim upravljaju komisije Ministarstva zdravlja i Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje.
"Izmenom pravilnika o medicinskim i tehničkim pomagalima omogućilo je obolelima od retkih bolesti da dobiju neophodna pomagala. Fond je omogućio pacijentima da se bez obzira na godine starosti i mestu stanovanja leče i tretiraju retke bolesti", objašnjava Sanja Mirosavljević iz Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje.
Na početku ovo se činilo kao značajan napredak, ali nijedan oboleli se još nije lečio o trošku Fonda za retke bolesti. Zašto, odgovora nema.
"Zakoni, koji niti vide mene, niti one slične meni. Stojimo u tolikom broju ispred njih, stojimo i vičemo, ali nas ne čuju. Daleko su, visoku su i ne znaju da smo tu, zakoni nas ne prepoznaju", tvrdi Ana Ilić obolela od Fridrajhove ataksije.
O cističnoj fibrozi, Batenovoj ili Gošeovoj bolesti ne zna se mnogo. Samo da su uglavnom genetskog porekla, i da se prvi simptomi uočavaju odmah po rođenju ili se javljaju u ranom detinjstvu.
