Izvor: RTS, 06.Feb.2009, 09:37 (ažurirano 02.Apr.2020.)
Problemi obolelih od cistične fibroze
Svaki dvadeseti čovek u svetu nosi gen cistične fibroze, bolesti koja narušava ceo organizam. Na "Institutu majka i dete Dr.Stojan Čupić" leče obolele od te teške nasledne bolesti. Lečenje je zahtevno i skupo.
Prema podacima Svetske zdravstvene organizacije, u svetu je od cistične fibroze obolelo oko 100 hiljada ljudi, a kod nas je registrovano više od 150 osoba.
Dvanaestogodišnjem Darku Jeremiću iz Lazarevca genetskim testom utvrćena je dijagnoza u 18. >> Pročitaj celu vest na sajtu RTS << mesecu života. Bolesti su prethodile dve teške upale pluća. Od tada je Darko podvrgnut teškom i zahtevnom lečenju.
"Naš najveći problem je nabavka inhalacijskih lekova. Oni su jako skupi. Nabavljamo ih preko prijatelja, snalazimo se nekako, pozajmljujemo. Ishrana je takođe pojačana. Svakog meseca moramo da izdvojimo oko hiljadu evra za sve troškove", priča Darkova mama Marina Jeremić.
Dvanaestogodišnji Darko sada ide u šesti razred. Kaže da se sa drugovim igra samo kada ima vremena, jer mora da pije lekove u određeno vreme.
Cističnu fribrozu karakterišu promene, uglavnom na plućima i pankreasu, gde se stvara gusti sekret, koji zapušava bronhiole i kanale. To dovodi do zapaljenja i slabosti, a u većini slučajeva stradaju i ostali organi.
Simptomi koji ukazuju na bolest su: uporan kašalj, česte upale pluća, kod dece nenapredovanje i pored dobrog apetita. Zbog toga se na Institutu bebama, od trećeg do petog dana života, radi otkrivanja oboljenja, uzima nekoliko kapi krvi iz pete.
Načelnik pulmologije "Instituta za majku i dete dr Predrag Minić" istakao je da je uvođenje skrininga za cističnu fibrozu jedan od od glavnih starteških ciljeva te ustanove. On je dodao da na tom projektu rade od prošle godine.
Proteklih godina, bolesnici su besplatno dobijali osnovne lekove, ali to nije dovoljno.
"I ovim ćemo se pozabaviti, pre svega zato što se radi o deci. Ali ne možemo rešavati nešto što nam nije izneto kao problem. Ovde je upravo o tome reč, niko nam se nije obratio za pomoć, ni Udruženje pacijenata, ni lekari", objašnjava Svetlana Vukajlović, direktorka Fonda RZZZ.
Tako će se pomoći osobama, posebno deci sa cističnom fibrozom i u manje razvijenim sredinama. Veruje se da ih ima i više, jer se leče pod drugim dijagnozama.
