Izvor: Nezavisne Novine, 22.Dec.2015, 20:43   (ažurirano 02.Apr.2020.)

Podrška hrabrim srcima

Zvanični podaci i slika naše stvarnosti pokazatelj su da je razumijevanje gotovo nemoguće bez identifikacije.

Kako onda prepoznati snagu porodice koja čini sve da rijetkost ne bude izolovanost i podržati je u tim naporima?

Svaka od porodica koja je bila u mom fokusu novinarskog interesovanja, u okviru kampanje "S ljubavlju hrabrim srcima", koju šestu godinu zaredom organizuje Milorad Dodik, predsjednik RS, ukazala je na nedostatak svijesti i znanja o rijetkim bolestima >> Pročitaj celu vest na sajtu Nezavisne Novine << kao izrazito otežavajuće faktore.

Porodice koje žive s rijetkom bolešću prije svega žele da nakon donatorske večere, koja će biti održana večeras u Banjaluci, RS dobije jedinstvenu bazu podataka o broju djece s rijetkim dijagnozama.

To će, bez sumnje, biti i ostvareno, kao i finansijska podrška, koja, iako satisfakcija, ne treba da ostane pomak koji će se održi jedino na statističkom nivou.

Potrebno je i da se na pozitivnoj listi Fonda zdravstvenog osiguranja (FZO) RS nađu lijekovi koji su potrebni svoj djeci s rijetkim bolestima.

Zatim, tok liječenja i nakon 18. godine života pacijenta treba da prati tim stručnjaka koji su upoznati s prirodom rijetkog oboljenja.

Društveno odgovorna i socijalna zajednica uporište treba da nađe i u zakonodavstvu za majku i oca ili samohranog roditelja djeteta s rijetkom bolešću, te sistemu obrazovanja i edukovanosti prosvjetnog kadra...

I sve su to osnovne, nikako posebne potrebe za život s rijetkom bolešću.

Jedino uskraćivanjem ovih uslova života, izolovanost je neminovnost, a iznad svega - kršenje ljudskih prava rezultat.

Spoznaja o tome sasvim je dovoljna odrednica za naše razumijevanje i identifikaciju, odnosno sistemsku i kontinuiranu podršku.

Nastavak na Nezavisne Novine...