Izvor: NoviMagazin.rs, 07.Jun.2016, 13:36 (ažurirano 02.Apr.2020.)
Osobe sa Daunovim sindromom: Različiti, a isti
U Beogradu pouzdano ima najmanje 700 osoba sa Daunovim sindromom, u Srbiji najmanje dve hiljade. Za njih se čuje 21. marta na Svetski dan, a preostali dani njihovog života “rezervisani” su za porodicu. Na sreću, sve je više NVO i državnih organa staranja koji na različite načine ovim ljudima pomažu da iskoriste svoje sposobnosti i potencijale
Piše: Jelka Jovanović
Pre desetak dana porodica Jovanović sahranila je Stojana (66) godina >> Pročitaj celu vest na sajtu NoviMagazin.rs << na malom porodičnom groblju u Zapadnoj Srbiji. “Jedini nesporni član” velike familije, podjednako omiljen i među starijima i među decom, rođen je sa Daunovim (Down) sindromom i više od 60 godina živeo je i radio u rodnom selu. Sve što rade i drugi; brinuo o govedima, muzao krave, čistio štalu, kosio, plus da pomogne majci ribao drvene podove. Istina, uvek je imao precizna uputstva šta i kada raditi. I od malih nogu se bez zazora i bez podsmeha kretao po tom planinskom selu.
Poslednje godine života, kad je zanemoćao, a više nikoga nije bilo da s njim stalno bude, proveo je u domu u Jabuci. Tih ga je godina, vrlo brojnih za ljude s njegovim sindromom, ophrvala demencija, ali nema spora da je proživeo dobar i dugačak život. Dugačak jer osobe sa Daunovim sindromom obično žive znatno kraće, a vrlo često su unapred osuđene na samoću, ispunjenu neaktivnošću koja kao bumerang, između ostalog, utiče na kvalitet i dužinu njihovog života.
ŠTA JE DAUNOV SINDROM: Daunov sindrom je genetski poremećaj koji usporava rast i uzrokuje intelektualne poteškoće. Prvi ga je opisao britanski fizijatar Lengdon Daun 1866. godine, kad ga je uočio na svom detetu. Devet decenija kasnije 1957, ustanovljen je najčešći uzrok ovog sindroma – trisomija, tj. tri umesto dva para hromozoma 21. Nedavno je bolest potvrđena na kosturu deteta koje je umrlo u srednjovekovnoj Francuskoj pre 1.500 godina, a prema nalazima arheologa, način na koji je dete sahranjeno upućuje na to da oboleli od Daunovog sindroma u srednjem veku nisu bili stigmatizovani.
Prema novijim istraživanjima, u savremenoj ljudskoj populaciji na svakih 700 dece rađa se jedno s poremećajem koje izaziva trisomija. Doduše, klinička slika demografskog stanja može se ubrzano promeniti zahvaljujući ranoj prenatalnoj dijagnostici: skrining omogućava da se u 60 odsto slučajeva u ranoj fazi trudnoće i ploda utvrdi postojanje sindroma. Odnosno, u doba kada je bez rizika po zdravlje majke moguće prekinuti trudnoću. Ta činjenica, nesumnjivo, može smanjiti broj osoba sa Daunovim sindromom u budućnosti.
Sa druge strane je, međutim, činjenica da na učestalost najviše utiču godine majke, a kako žene svuda u svetu sve kasnije rađaju decu, statistika se može menjati i u smeru povećanja broja novorođenih sa Daunovim sindromom. Nauka kaže da majke mlađe od 20 godina rode jedno ovakvo dete na svakih 1.550, dok je među roditeljima starijim od 40 godina odnos 1:45, a kod starijih od 45 godina – 1:25.
Životni vek osoba sa Daunovim sindromom bezmalo je upola kraći od prosečnog. Zbog tradicije, uslova života i ekonomske situacije u društvu, ova deca i mladi prepušteni su prevashodno roditeljima i starateljima.
KLJUČNI MOMENTI: Beogradska porodica Diklić Kotevski ima sina Damjana, tridesetpetogodišnjaka sa Daunovim sindromom. Otac Radomir i majka Ana nikada nisu pomišljali na mogućnost da se Damjan ne rodi. Naprotiv, već tri i po decenije pokušavaju da pomognu ne samo svom detetu, već i svima mlađima i starijima koji imaju istu sudbinu, kao i njihovim porodicama.
Prema procenama Saveza udruženja za pomoć osobama sa Daunovim sindromom, čiji je Diklić predsednik, u Beogradu su “popisali” oko 700 štićenika, a pretpostavlja se da ih je u Srbiji oko 2000. Mnogi, kako kaže Diklić za Novi magazin, nisu u evidenciji jer je među porodicama i dalje često osećanje “sramote” što imaju takve članove, pa ih jednostavno kriju. Savremeno društvo za razliku od onog sa teritorije današnje Francuske od pre milenijum i po prilično je rigidno kada je reč o drugačijima. S tim što su razvijenije zemlje razvile i sistem pomoći osobama sa Daunovim sindromom i njihovim porodicama. Belgija, u kojoj su jedno vreme živeli, primer je za ugled, ističe Ana Kotevska.
Ključni moment u životu svakog “daunovca” i njegovih roditelja jeste prepoznavanje sindroma i odluka šta raditi, koja je posebno osetljiva zbog često dobronamerne, ali nimalo utešne reakcije okoline. “Mnogi su nam ‘savetovali’ da Damjana odmah pošaljemo u Zvečansku, da ga ne donosimo kući”, kaže Radomir Diklić, odgovarajući na pitanje Novog magazina kad mu je bilo najteže: “Drugi, najteži moment je kada sam Damjana pred polazak u školu odveo na vakcinaciju. Doktor je rekao: ‘Što da trošimo vakcinu na njega, ionako će umreti sa 30-35 godina’. Šokirao sam se, na sreću sestra je odmah shvatila situaciju, uzela dete i vakcinisala ga.”
Slično iskustvo prolaze roditelji na svim meridijanima, ali i sami “daunovci”, koji bez obzira na mentalne poteškoće vrlo rano shvate da su različiti. O tome vrlo ubedljivo svedoči iskustvo nesumnjivo najuspešnijeg među njima, glumca naturščika Pabla Pinede, osvajača “Srebrne školjke” za najboljeg glumca na festivalu u San Sebastijanu 2009. za ulogu u filmu “Ja, takođe” Alvara Pastora i Antonija Nahara. Kako je kritika prenela, u gorko-slatkoj komediji, zasnovanoj na istinitim događajima i istinitim ličnostima iz svakodnevnog života mladih ljudi sa Daunovim sindromom, glavni glumac, fakultetski obrazovan, inteligentan, zaposlen i u društvu prihvaćen, rođen je sa ovim sindromom. Deo Pinedine lične ispovesti posle vanserijskog uspeha potvrđuje sa čim se sve ljudi sa Daunovim sindromom susreću u životu.
“Kada mi je bilo šest-sedam godina profesor univerziteta Migel Garsija Melero pitao me je: ‘Znaš li da imaš Daunov sindrom?’ Odgovorio sam potvrdno, mada nisam imao pojma šta je to. On je to primetio i počeo da mi objašnjava o čemu se radi. Kada je završio, uplašeno sam mu se obratio: ‘Profesore, da li sam ja to malouman?’ Rekao mi je da nisam. Onda sam ga pitao: ‘Hoću li moći da nastavim da učim?’ Rekao je: ‘Naravno!’ Čim sam stigao kući majci sam postavio pitanje: ‘Da li je istina da imam Daunov sindrom?’ Tu je bio i moj brat Pedro, student medicine, koji je počeo da mi objašnjava genetiku i tako sam ponešto shvatio. I postavio sam isto pitanje: ‘Mogu li da nastavim da učim?’ I mama i brat odgovorili su istovremeno: ‘Razume se, zašto da ne?’ I bilo mi je lakše”, ispričao je novinarima Pineda.
Važno je još zabeležiti, da su njegovim roditeljima rekli da je dete teško hendikepirano i da, osim najosnovnijih stvari, nikada ništa neće biti u stanju da nauči. Takvu presudu su odbili i trideset godina kasnije Pablo Pineda odbranio je diplomski ispit na fakultetu za psihopedagogiju Univerziteta u Malagi. I osvojio prestižnu glumačku nagradu. “Nemam ja nikakav ‘poseban’ Daunov sindrom. Ili ga imaš ili ga nemaš, nije moguće imati ga manje ili više. Ali, svi mi koji ga imamo, baš kao i oni koji ga nemaju, različite smo ličnosti, pa se valjda ne ponašamo isto. Nismo sazdani po istom kalupu. Mislim da medicinska literatura prema nama nije pravedna, opisuje nas kao jednu osobu i to mnogo crnje nego što stvarno jesmo”, objasnio je znatiželjnoj svetskoj javnosti Pablo Pineda.
NJIHOV SVET JE I NAŠ: Ono što već na prvi pogled otežava svakodnevni život osoba sa Daunovim sindrom jeste njihov specifičan izgled. Pinedu su, kako sam kaže, čak dobronamerno pitali hoće li se podvrći estetskoj operaciji. Na prepoznatljivom izgledu okolina gradi i mišljenje puno stereotipa i predrasuda – navodno, ljudi sa Daunovim sindromom lišeni su umnih i motoričkih sposobnosti. Međutim, to nije istina iako je, kako kaže Kotevska, ovoj deci, kasnije mladim i zrelim ljudima, potrebna stalna podrška. Uprkos tome, mogu da se školuju nesmetano, brinu o sopstvenim potrebama, rade i zarađuju. Kao u slučaju Pinede, Radionica Integracije koju u Beogradu vodi glumac Miki Manojlović, uz nezamenljivu asistenciju koleginice Anite Mančić, kroz predstavu “Njihov svet” pokazuje da je gluma jedan od načina da život mladih sa Daunovim sindromom bude potpuniji i da ih istovremeno približi ostalim ljudima.
Damjan Diklić je među njima; glumu je zavoleo više i od crtanja, kojem je ranije bio posvećen. Zapravo, kako kaže njegova majka, podrška mu je potrebna u svemu što je vezano za novac i u prepoznavanju namera ljudi: “Vrlo je podložan manipulaciji iako ima 35 godina. Dobronameran je prema svima i misli da su svi dobronamerni prema njemu”.
Naravno, sve roditelje dece sa Daunovim sindromom muči i pitanje šta će biti posle njih? “Okruženje u Srbiji danas je mnogo bolje nego u vreme kada je Damjan rođen, na tome su mnogo radile nevladine organizacije i država, pa su daunovci prihvatljiviji, ali najveći problem su finansije, svakodnevna borba da se obezbedi sve što je potrebno”, kaže Kotevska: “U Belgiji je fascinantno koliko su roditelji i porodica aktivni jer tamo kad čovek ode u penziju ne mora da se brine za osnovne potrebe, pa se aktiviraju. Ovde ima nekoliko stanova za privremeno samostalno stanovanje, a u Belgiji posle 25 niko ne živi sa svojim roditeljima i na to se spremaju odmalena.”
I deca i roditelji i država.
Istina, zahvaljujući udruženjima koja su osnovali roditelji i ljudima dobre volje, i u Srbiji se stvari menjaju kroz niz programa podrške osobama sa Daunovim sindromom. Između ostalog, u Asocijaciji za promociju inkluzije Nikola Delibašić ih redovnim treninzima osposobljava da prepoznaju svoja prava i da se bore za njih. Takođe, NVO Kreativno-edukativni centar (KEC) za mentalno nedovoljno razvijene osobe već godinama osposobljava mlade sa različitim smetnjama za samostalni rad, zahvaljujući čemu je njih 160 angažovano u različitim formama (Deleze, Home centar), privatnim zanatskim radionicama i javnim službama i ustanovama poput Narodnog pozorišta i Parking servisa. Koliko je to značajno svedoči činjenica da na pomoć centra koji vodi Margarita Kecman čeka još 3.000 mladih. Deo su i “daunovci“.
Da se sistem podrške zaokruži i približi savremenim standardima potrebno je povećati broj stanova za samostalno stanovanje. Već ima nekoliko u Beogradu, zahvaljujući pomoći Grada, u Novom Sadu i još nekim gradovima, ali nedovoljno. Prepreka je naravno novac, ali iskustvo ne samo belgijsko, već i domaće, kaže da se dugoročno isplati svaki uloženi dinar jer ti mladi i manje mladi ljudi mogu da vode dostojan i dostojanstven život. Uz, podrazumeva se, puno razumevanje ne samo najbliže okoline već i one najšire, a to znači da nije dovoljno s ljudima sa Daunovim sindromom družiti se i o njima izveštavati samo 21. marta, na Međunarodni dan.
Ispovest ponosnog oca
Pre nekoliko godina Internetom je kao dobar vetar prostrujalo pismo Hita Vajta upućeno njegovoj osamnaestomesečnoj devojčici Pejsli, koja je 2007. rođena sa Daunovim sindromom. U ispovesti koja je potresla svet i verovatno učinila mnogo više za promociju osoba sa Daunovim sindromom nego mnoge stručne kampanje, Vajt je objasnio svoj šok i nevericu saznanjem da dete neće biti kao ostala, otporom da se takva devojčica rodi, a potom kako je zauvek osvojila njegovo srce.
“Pismo je moj način pokajanja jer ona sigurno nikad ne bi saznala kako sam se ja osećao pre nego što je ona rođena. To je mogla da bude moja najtamnija tajna. Ali nisam hteo da to ostane tajna već da ona shvati da mi je sve na svetu i da je moja ljubav prema njoj savršena”, kaže Hit, koji je na svojim grudima istetovirao reči “Daunov sindrom” jer je to prvo što ljudi primete kad vide njegovu ćerku, pa je hteo da to prvo primete i kad vide njega. Ceo prilog možete naći na OVDE.
Programi podrške i partneri
U društvima za pomoć osobama sa Daunovim sindromom Srbije sprovode se različiti programi podrške. Među njima su: četvorogodišnji projekat na nivou Saveza Srbije “Stanovanje uz podršku za odrasle osobe”, radno angažovanje članova u saradnji sa drugim NVO, projekat stimulacije muzičkih sposobnosti za tinejdžere (Beograd), redovne aktivnosti poseta kulturno-obrazovno-istorijskim organizacijama (muzeji, izložbe, bioskopske i pozorišne predstave, izleti i druge), dramske radionice u Novom Sadu i Nišu, radionica tkanja i ručnog rada (Niš), primenjene i likovne radionice (korparstvo, kaširani papir, izrada torbica i drugih upotrebnih predmeta od drugih materijala i drugo), radionica računara (Beograd, Niš), program stimulacije veština čitanja i pisanja (Beograd), radionice starih zanata, druženja između lokalnih organizacija i saveza, druženja sa prigodnim programom obeležavanja važnih datuma, druženja sa drugim nevladinim organizacijama, posete kulturno-obrazovno-istorijskim institucijama u lokalnoj sredini.
Partneri Društvu za pomoć osobama sa Daunovim sindromom u Beogradu (www.downsindrom.org) su: Open Society Mental Health Initiative Budapest, Fond za otvoreno društvo FOD, Fond za socijalne inovacije, Udruga za promicanje inkluzije – Zagreb, Dom za decu i omladinu ometenu u mentalnom razvoju – Sremčica, Gradski sekretarijat za socijalnu i dečju zaštitu, Gradski centar za socijalni rad Beograd i NVO KEC MNRO.
(Napomena: Tekst je deo projekta “Daunov sindrom – živeti kao sav normalan svet”, koji se sprovodi uz podršku Grada Beograda)
