Izvor: Večernje novosti, 10.Avg.2013, 15:43 (ažurirano 02.Apr.2020.)
Obolelima od retkih bolesti od države - obećenja
MI ne krivimo državu za Zojinu bolest, ali krivimo je zato što našem detetu nije dala šansu, što nam je svaki dan otežavala, što je na svakom koraku udarala šamare bahatošću i nemarnošću. Krivimo RFZO i svakog direktora zbog rečenice: „Vaša Zoja je ionako kolateralna šteta ove države!“ Ovim rečima roditelji osmogodišnje Zoje Mirosavljević iz Novog Sada, koja je pre nekoliko dana preminula od Batenove bolesti, iskazuju godinama skupljanu gorčinu. U Srbiji nije napravljen ni >> Pročitaj celu vest na sajtu Večernje novosti << registar obolelih od retkih bolesti. Samo se, prema učestalosti javljanja dosad poznatih 7.000 retkih oboljenja, procenjuje da bi moglo da ih ima do pola miliona. Od države dobijaju samo obećanja, a svakodnevno se bore na dva fronta: sa teškim, neizlečivim bolestima i finansijama, jer mnogi mesečno moraju da izdvoje i po nekoliko desetina hiljada dinara za terapiju, koja koliko-toliko olakšava bolest. - Mala Zoja je četvrta žrtva Batenove bolesti od početka ove godine - kaže za „Novosti“ Stevan Čović iz Udruženja građana za borbu protiv retkih bolesti kod dece „Život“, i otac Alekse (9) obolelog od Batenove bolesti. - Život sa retkim oboljenjima je u Srbiji težak, ne samo zbog prirode bolesti, nego i zbog saplitanja na svakom koraku. Tek odnedavno dobijamo „zonisamid“, za koji smo davali 20.000 mesečno. Ali sad opet iz apoteka u nekoliko navrata stiže obaveštenje da ga neće biti dva-tri meseca, pa opet sami kupujemo. Ni problem dijagnostike retkih bolesti nije rešen. Pacijenti mesecima lutaju od lekara do lekara. Lekari u Novom Sadu dugo nisu znali šta je Teodori Škrivanj (5), a kada je medicinska sestra, koja je znala malu Zoju, roditeljima savetovala da potraže pomoć Udruženja, i kada je u SAD poslat trag krvi na analizu, ispostavilo se da ima Batenovu bolest.LEKOVI SAMO ZA DESETORO U TERAPIJU je dosad uključeno desetoro dece obolele od retkih bolesti - šestoro sa dijagnozom Gošeove bolesti i četvoro sa mukopolisaharidozom. Ta enzimska terapiji po bočici je 164.164 dinara. Za decu obolelu od retkih bolesti koja nemaju spontani akt gutanja, pre tri meseca na pozitivnu listu uvršćena je tzv. enteralna ishrana. - Nije problem što mnoge retke bolesti ne mogu da se dijagnostikuju u Srbiji, jer takve centre nemaju ni mnogo bogatije zemlje, ali nema razloga da se ne omogući dijagnostika u inostranstvu - kaže Čović. - I to nisu uvek skupe dijagnoze. Jedna laboratorija u Beogradu, za slanje krvi traži 800 dolara, a iz centra u SAD koji to radi, uputili su nas da običnom poštom pošaljemo krv nakapanu na filter i za 100 dolara je urađena analiza! OBAVEZNA DIJAGNOSTIKA POKRENUĆEMO novi predlog zakona koji bi nosio Zojino ime, a ticao bi se obavezne dijagnostike za decu - poručuju roditelji Zoje Mirosavljević. - Ukoliko se ovaj zakon usvoji, lekari će biti obavezni da u roku od šest meseci ustanove dijagnozu.
Nastavak na Večernje novosti...
