Izvor: SrbijaDanas.com, 09.Mar.2024, 20:53

"OČEKIVANI ŽIVOTNI VEK OVE DECE JE OKO 15 GODINA": Pretužna ispovest majke čija ćerka (8) ima bolest koja je ŠOKIRALA I LEKARE (FOTO/VIDEO)

Trenutno ne postoji lek za bolest za koju se zna da pogađa 1 od 70.000 rođenih.

Osmogodišnja devojčica iz Severne Karoline kojoj je dijagnostikovana demencija u detinjstvu i ne može da hoda ili govori je na misiji da podigne svest o svojoj retkoj bolesti.

Sadie Haivud je dijagnostikovan sa Sanfilipo sindromom kada je imala samo tri meseca.

Retko stanje genetskog metabolizma izaziva ozbiljne probleme u mozgu i nervnom sistemu, izazivajući napade >> Pročitaj celu vest na sajtu SrbijaDanas.com << i poteškoće u kretanju.

Pacijenti se suočavaju sa ograničenim životnim vekom, sa izgledima od samo 15 godina kako bolest napreduje.

A post shared by Ashley & Sadie Haywood (@savingsadierae)

Ali uprkos borbama koje trpi, Sejdi i njena majka Ešli su u misiji da podstaknu pozitivnost, istovremeno podižući svest o bolesti.

Sa skoro 200.000 pratilaca na njihovoj Instagram stranici , Ešli je rekla za Foks: "Stvarno smo želeli da napravimo razliku i želeli smo da steknemo mnogo pratilaca kako bismo došli do ljudi širom sveta. Stvarno nismo imali pojma da će to proći tako ludo kao što jeste."

Osmog marta, kada je Sadie slavila svoj rođendan, majka puna nade rekla je kako je porodici bilo teško da prihvati svoju stvarnost.

- Očekivani životni vek ove dece je oko 15, a kada nastavite da dodajete brojeve njenim godinama, to vas približava tome - napisala je ona.

- Uvek je pričala, pevala i igrala, i imala je ogroman rečnik za tako mladu osobu - kaže ona.

- Sa dve godine znala je svoje ABC, znala je da broji do deset i bila je tako veoma pametna. A onda je bolest počela da uzima maha, i to vam zaista slama srce.

A post shared by Ashley & Sadie Haywood (@savingsadierae)

Ali uprkos Sejdinim medicinskim poteškoćama, porodica je usredsređena na uživanje u srećnim vremenima.

- Veoma je lako ne imati tu radost jer imate terminalnu dijagnozu. Lako je ići suprotnim putem i samo biti ljut i tužan, a tako se zaista ne živi.

- Ne bih mogala tako da živim. Morala sam da joj pokažem svet, i morala sam da joj dam svet. Moram da uradim sve što je u mojoj moći, a moram i da budem srećna - rekla je Ešli.

A post shared by Ashley & Sadie Haywood (@savingsadierae)

Za njen rođendan ove godine, porodica sarađuje sa fondacijom Cure Sanfilippo kako bi prikupila milion dolara za njeno lečenje.

Do sada su uspeli da prikupe 105.473 dolara.

Izvor: Dejli Mejl/M.A.

Nastavak na SrbijaDanas.com...