Izvor: Radio Televizija Vojvodine, 18.Maj.2012, 16:11   (ažurirano 02.Apr.2020.)

Nedelja distrofičara pod motom "Različito sposobni ljudi"

BEOGRAD -

Nedelju borbe protiv distrofije Savez distrofičara Srbije ove godine obeležava od 14. do 20. maja pod motom "Različito sposobni ljudi".

To je tradiocionalna manifestacija koju je Evropska organizacija distrofičara (EAMDA) ustanovila 1973. godine, od kada se ova manifestacija obeležava u mnogim evropskim zemljama, uključujući i Srbiju.

Cilj obeležavanja borbe protiv distrofije jeste podizanje svesti javnosti o pravima i mogućnostima, ali i problemima >> Pročitaj celu vest na sajtu Radio Televizija Vojvodine << sa kojima se suočavaju osobe obolele od progresivnih neuromišićnih bolesti, kojih u našoj zemlji ima oko 1.700, kao i njihova afirmacija u društvu.

U organizaciji Udruženja "Živeti zajedno", koje funkcioniše u okviru Bolnice za trajni smeštaj u Novom Pazaru, a uz podršku Saveza distrofičara Srbije, biće organizovan okrugli sto na temu "Osobe s invaliditetom - nekad i sada".

U Srbiji registrovano više od 1.700 distrofičara

Prema rečima urednice lista "Vesnik MD" Ivanke Jovanović, neuro mišićne bolesti se javljaju u više od 600 različitih oblika i spadaju u progresivne, nasledne, neizlečive i retke bolesti, čiji je uzrok nastajanja nepoznat.

Jovanovićeva je na konferenciji za novinare u Medija centru podsetila da je u Srbiji registrovano više od 1.700 osoba, a procenjuje se da obolelih ima više. Najčešće su u pitanju deca i mladi ljudi, jer se bolest uglavnom javlja u detinjstvu, a mahom su i korisnici invalidskih kolica, aparata za disanje i drugih ortopedskih pomagala.

Ona je kazala da osobe koje ove bolesti pogađaju čine značajan deo populacije i da kvalitet njihovog života ne zavisi od težine oboljenja, već, pre svega, od adekvatne društvene podrške, kao i dostupnosti odgovarajućih društvenih službi podrške koje se bave njihovim i potrebama njihovih porodica da bi im bilo omogućeno puno učešće u društvu.

Jovanovićeva smatra da svaki građanin, bez obzira na invaliditet, treba da ima jednaka prava i da bude ravnopravan u svim društvenim sferama, bez izuzetka, a uvođenje ovog pitanja u glavne društvene tokove kroz sve oblasti politike je od ključnog značaja.

"Mere koje se sprovode u našoj zemlji, a na osnovu Konvencije UN o pravima osoba s invaliditetom, trebalo bi da budu zasnovane na principima punog građanskog učešća i samostalnog života, uključujući uklanjanje prepreka ka integraciji bilo da su u pitanju psihološke, obrazovne, porodične, kulturne, društvene, profesionalne, finansijske ili arhitektonske", istakla je Jovanovićeva.

Predrag Bakić iz Užica, potpredsednik Saveza distrofičara Srbije i predsednik Udružnja distrofičara Zlatiborskog okruga, podelio je danas sa prisutnima svoje iskustvo.

"Još u osnovnoj školi shvatila sam šta znači biti drugačiji"

Razboleo se u 16. godini i za samo godinu dana ostao nepokretan, posle čega je proveo mnogo vremena u bolnicima i na rehabilitaciji.

I pored tih nedaća, Bakić je završio srednju školu i aktivan je član Udruženja distrofičara Srbije od 1997. godine.

Predsednik Centra za samostalni život osoba s invaliditetom iz Čačka Dragana Mišović još iz detinjstva nosi bolne uspomene vezane za bolnice i ispitivanja.

Mišovićeva se priseća da je još u osnovnoj školi shvatila šta znači biti drugačiji od ostalih i koliko je problema imala sa odlaskom u školu i stepenicama kojima je morala da se popne, tako da je jedan period imala i fobiju od stepenica koje su bile prepreka za njeno funkcionisanje.

Međutim, ona se nije predala, završila je srednju školu, udala se i rodila sina Bogdana, za koga kaže da joj je glavni izvor energije, podrška i najveći motiv.

Nastavak na Radio Televizija Vojvodine...