Izvor: Vesti-online.com, 28.Dec.2010, 13:10   (ažurirano 02.Apr.2020.)

NORBS: Mediji ne treba da šire predrasude

Povodom nedavno objavljenog teksta na našem portalu pod naslovom "Na smrt čeka 600.000 mladih“, oglasila se Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije (NORBS) čije saopštenje, po Zakonu o informisanju, prenosimo u celini.

"Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbija je osnovana sa ciljem da na principima punog građanskog učešća i dostojanstva radi na unapređenju kvaliteta života osoba sa retkim bolestima i porodica ovih osoba. Tekst je navodno pisan na osnovu >> Pročitaj celu vest na sajtu Vesti-online.com << izjava datih na Pres konferenciji, povodom osnivanja ove organizacije, koja je 26. novembra održana u Medija Centru, a na kojoj novinar koji je pisao tekst očigledno nije ni bio, niti je bilo koga od predstavnika naše organizacije intervjuisao.







Pres konferencija, otvorena za javnost, a naročito za predstavnike medija, je bila organizovana upravo sa ciljem da se odgovori na nedoumice i predrasude koje u društvu postoje o retkim bolestima. Zaista je nedopustivo, a i po zakonu kažnjivo, da neko ko sebe naziva ozbiljnim novinarem iznosi ovakve neistine u tekstu, izmišlja citate sagovornika, da uredništvo isti tekst objavi, a da se onda svi zajedno krijete iza nekakve priče o želji da se pomogne „nesrećnim ljudima“.





Prvo i osnovno, što se tiče pompeznog naslova i cifre od 600.000 osoba sa retkim bolestima, na konferencije je više puta napomenuto da tačan broj osoba sa retkim bolestima ne postoji, već postoje procene. Drugo, zahvaljujući modernoj medicini, mnogo osoba sa retkim bolestima doživi i srednje, kao i pozne godine, živeći život u skladu sa svojim fizičkim mogućnostima, nadograđujući se, učeći, radeći, osnivajući svoje porodice i slično.





Na konferenciji nije bilo ni reči o tome da osobe sa retkim bolestima "Nemaju pravo na zdravstveno osiguranje, na zdravstvenu knjižicu, nemaju pravo da podižu lekove na recepte, nemaju pravo na pratioca, preostalo im je samo ono najgore. Ovo je sudbina svih obolelih od retkih, a smrtonosnih bolesti u Srbiji, koja ih je odbacila, zaboravila, izbrisala...“ Činjenica jeste da je socijalni položaj osoba sa retkim bolestima i njihovih porodica težak, ali je daleko od toga da nam "je život opustošen zbog neizlečive bolesti“. Niko nema prava da nečiji život ovako karakteriše, a ponajmanje neko ko se temom retkih bolesti do sada očigledno nije bavio, niti se potrudio da prisustvuje samoj konferenciji ili eventualno pročita Saopštenje za javnost.

Na samoj konferenciji se sve vreme govorilo o pozitivnim aktivnostima koja Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije namerava da inicira, sa velikim entuzijazmom i pozivom na saradnju upućenim nadležnim institucijama, vladinim i nevladinim organizacijama, kao i strukovnim udruženjima, s obzirom da je jedan od ciljeva NORBS-a upravo ostvarivanje partnerskog odnosa sa navedenim društvenim akterima. Ko god je tog dana prisustvovao konferenciji može da potvrdi da smo sve vreme govorili da našim ciljevima pristupamo ozbiljno, profesionalno i bez želje da izazovemo sažaljenje u javnosti. Uvereni smo da je to pravi put da svoje ideje i ciljeve sprovedemo u delo.





Što se tiče korektne upotrebe jezika kojim se opisuju pripadnici marginalizovanih grupa, menu koje spadaju i osobe sa invaliditetom, od kojih neke, ali ne sve, imaju retku bolest, u skladu sa međunarodnim i domaćim dokumentima koji definišu ove pojmove, invalidski pokret u Srbiji i u svetu koristi izraz „osoba sa invaliditetom“, „korisnik/ca invalidskih kolica“, a ne fraze poput „prikovana za kolica“ i slično.

Izrazi „osoba sa retkom bolešću“ ili „osoba sa invaliditetom“ dolaze iz socijalnog modela invalidnosti, jer akcenat stavljaju na samu ličnost i njene potencijale, dok su bolest i invalidnost u drugom planu i samo jedna od karakteristika ličnosti.





Izrazi koji se koriste u ovom tekstu za osobe sa retkim bolestima impliciraju manju vrednost, smanjenost kapaciteta i potencijala, posebnost, i kao takvi mogu služiti kao opravdanje za omalovažavanje, segregaciju, izolaciju, osnov za shvatanja da ove osobe predstavljaju teret za društvo u kome žive i konačno često osnov za diskriminaciju. Diskriminacija se može sprovesti na mnogo načina, ali su najčešća tri osnovna oblika: putem govora, kroz ponašanje i direktnim ugrožavanjem/oduzimanjem prava.





Ako naše reči odslikavaju naše stavove, a ako mediji konstruišu a ne samo reprezentuju stvarnost, onda je i ovaj način skretanja pažnje javnosti na ovo pitanje izuzetno značajno, jer mediji nude tumačenja doganaja, uzore ponašanja, sisteme vrednosti... Ne treba zaboraviti da mediji pored informativne, imaju i edukativnu ulogu, da treba da obrazuju javnost, ruše stereotipe, pokreću na razmišljanje, podižu svest posebno o marginalizovanim grupama. Oni obezenuju "slike" koje ljudi koriste da mapiraju sopstvenu stvarnost. Zato je veoma važno kako pišemo, o čemu izveštavamo, jer i izborom tema i načinom na koji se to čini, mediji šalju implicitne poruke o onome što je društveno prihvatljivo. Ljudi se tako nekritički oslanjaju na medijske poruke - na njihove predstave dobra i zla, za i protiv, nas i njih, normalnog i devijantnog...Kroz te predstave mediji daju više od informacije - nude priče o neprihvatanju, opovrgavanju drugih koji nisu kao "mi"...





Zato bismo Vas zamolili da, ukoliko Vam je cilj da se bavite profesionalnim novinarstvom i poštedite sebe tužbi, teme obrađujete kako dolikuje ozbiljnim medijima i da sagovornicima pristupate sa poštovanjem, citirajući njihove izjave ispravno, a ne prema sopstvenom nahođenju.





Takođe, smatramo da je neophodno da objavite tekst u kome ćete se izviniti Nacionalnoj organizaciji za retke bolesti Srbije i svim osobama sa retkim bolestima zbog etiketirajućeg načina na koji ste predstavili osobe sa retkim bolestima čime se izaziva efekat stigmatizacije i diskriminacije ovih građana i povećava socijalna distanca zajednice, koja već ionako postoji, kao i široj javnosti ako ste člankom izazvali ovakav efekat u javnosti.





S poštovanjem,

Jelena Milošević

Predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije"

Nastavak na Vesti-online.com...