Izvor: B92, 23.Maj.2019, 08:22   (ažurirano 02.Apr.2020.)

Moj sin u kolicima i njegov čudesni svet Vorkrafta - kako je tekla borba sa DMD sindromom

Robert i Trude su mislili da njihov sin Mats vodi usamljenički život, ali su otkrili da je istina bila sasvim drugačija.

Robert i Trude oplakivali su sina sa invaliditetom za kog su mislili da vodi usamljenički i izolovan život. Ali kad je Mats umro, saznali su da su ljudi iz svih krajeva Evrope zapalili sveću u znak sećanja na njega.

Verziju ovog članka prvi put je objavila norveška medijska kuća NRK.

"Bili smo veoma tradicionalni. Nismo želeli >> Pročitaj celu vest na sajtu B92 << da mu bilo šta narušava dnevni ritam."

Dok sedimo u kafiću pored njegove kancelarije u Gradskoj većnici Osla, Robert Stin opisuje kako se brinuo zbog toga što njegov sin ostaje budan do kasno u noć.

"Kad se danas osvrnem, mislim da je trebalo više da nas zanima svet igara, u kom je on provodio toliko vremena", kaže 56-godišnji Robert. "Ne čineći to, uskratili smo sebi priliku za koju nismo ni znali da imamo."

Robert je održao posmrtni govor Matsu krajem 2014. godine, u kapelici na Zapadnom groblju norveške prestonice.

Među onima koji su sedeli slušajući njegove reči - u društvu rodbine i nekolicine zdravstvenih radnika koji su dobro poznavali Matsa - nalazila se grupa ljudi koju njegova porodica nije poznavala.

Samo ih je Robert sreo. I to samo jednom, prethodno veče.

Poslednjih godina života Mats jedva da je izlazio iz podrumskog stana porodične kuće, pa je bilo čudno da su se na sahrani pojavili ljudi nepoznati porodici.

Da sve bude čudnije - ni Mats ih nikad nije sreo uživo.

Pre njegove smrti, ovi ožalošćeni posetioci o Matsu ne bi mislili kao o Matsu - već kao o Ibelinu, plemiću po rođenju, ljubavniku i detektivu. Neki od njih koji su došli da mu odaju poštu živeli su u blizini, ali su drugi zato potegli iz daleka. Oni su oplakivali dobrog prijatelja.

Kasnije tokom pogrebne ceremonije, jedan od njih održao je govor i rekao okupljenima da u ovom trenutku, u svim krajevima Evrope, ljudi pale sveće u sećanje na Matsa.

Bilo je zapisano u zvezdama, bilo mu je upisano u DNK.

Mats koji je tumarao okolo sa krunom na glavi za četvrti rođendan u julu 1993. godine, svega nekoliko godina kasnije nije mogao da hoda.

Robert i Trude su vest dobili u maju 1993. godine, u maloj ordinaciju u velikoj zgradi od cigala u kojoj je smeštena bolnica Uleval.

Matsovi roditelji su saznali zašto njihov sin uporno pada sa ljuljaški i povređuje se, zašto se u zabavištu ne penje uz lestve na toboganu iako voli da se spušta, zašto prvo mora da se osloni na kolena kao neki starac kad ustaje iz sedećeg položaja i zašto ne trči za ostalom decom.

Lekari su saopštili Robertu i Trude da Mats ima Dišenovu mišićnu distrofiju (DMD), retki poremećaj koji izaziva propadanje mišića - uglavnom kod dečaka. Matsovi geni sadržali su grešku u kodiranju koja sprečava da mu se mišići pravilno razviju. I koja će ih na kraju uništiti.

"Nakon što smo stavili Matsa u krevet to veče, pozvali smo doktora. Dobili smo dozvolu da to uradimo. Rekao je da možemo da zovemo bilo kad, ukoliko želimo još informacija", kaže Robert.

Dok je Trude sedela kraj njega, Robert je pričao na telefonu duže od pola sata.

"Rekao sam doktoru: "Ali makar neće umreti od toga!" Lekar sa druge strane" žice" je na trenutak zaćutao, a potom rekao: "Ne, ali prema našem iskustvu, ovi pacijenti retko požive više od dvadeset godina"."

Robert je zastao.

"Uspeo je da doživi 25."

Nastavak na B92...