Izvor: Studio B, 28.Feb.2013, 16:06 (ažurirano 02.Apr.2020.)
Međunarodni dan retkih bolesti
Danas se obeležava Svetski dan borbe protiv retkih bolesti. Iako u Srbiji ne postoji registar za retke bolesti, procenjuje se da u našoj zemlji ima oko pola miliona obolelih.
Ti pacijenti su u celom svetu u specifičnoj poziciji, zbog kompleksnosti dijagnostike i lečenja, a postoje i problemi u dostupnosti lekova.
Međunarodni dan retkih bolesti 28. februar obeležava se različitim manifestacijama u cilju podizanja svesti građana o tom problemu, kao i preprekama >> Pročitaj celu vest na sajtu Studio B << na koje nailaze svi oni koji žive sa nekim od tih oboljenja.
Kako je saopštila Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije, ovaj dan je 2008. godine ustanovila Evropska organizacija za retke bolesti (EURORDIS), a obeležavaju ga udruženja za retke bolesti širom sveta u okviru te organizacije i njihovi partneri.
Ove godine Dan retkih bolesti je prilika da se skrene pažnja javnosti na sve dublji jaz u zdravstvenim sistemima u zemlji i regionu, koji i deci i odraslim osobama sa retkim bolestima donosi mnogo teškoća u ostvarivanju osnovnih prava u zaštiti zdravlja, socijalnoj i radnoj uključenosti u zajednicu i život, podseća se u saopštenju.
Dan retkih bolesti se širom sveta ove godine obeležava pod sloganom „Retki ali jednaki!". Stručnjaci upozoravaju da su retke bolesti one koje se javljaju kod jednog od 2.000 građana, mada postoje i bolesti koje se javljaju kod jedne osobe od nekoliko desetina hiljada/miliona ljudi.
Smatra se da 6 % do 8 % stanovnika ima neku retku bolest i da postoji 5.000 - 7.000 do sada identifikovanih retkih bolesti, a neke od njih su Vilsonova, Fabrijeva, Gosseova bolest, Retov sindrom, fenilketonurija. Uprkos činjenici da za većinu ovih bolesti još uvek nema leka, kvalitet života osoba sa retkim bolestima i njihovih porodica ne zavisi od težine oboljenja, već od dostupnosti lečenja i službi za podršku, kao i šire društvene podrške.
Prema procenama Evropske organizacije za retke bolesti, u Srbiji danas živi oko 500.000 osoba sa retkim bolestima. Oni u najvećem broju nisu prepoznati u zdravstvenom sistemu, što znači da njihova zdravstvena zaštita nije zakonski regulisana, već zavisi isključivo od znanja lekara i dobre volje administrativnih radnika koji upravljaju ovim sistemom, podseća se u saopštenju.
