Izvor: Glas javnosti, 12.Dec.2008, 07:37 (ažurirano 02.Apr.2020.)
Kako živeti sa hemofilijom
Hemofilija, izuzetno teško oboljenje, godišnje se u Srbiji pojavi kod oko osam novih pacijenata, dok se trenutno leči oko 400 osoba, a od toga oko 100 dece. Udruženje hemofiličara Srbije nedavno je održalo predavanje na temu hemofilije, namenjeno roditeljima čija deca boluju od ove bolesti. Pojedinosti koje će onima koji su, nažalost, suočeni sa ovim zdravstvenim problemom svakako biti od pomoći ovom prilikom izneo je tim stručnjaka, među kojima su se našli prof. dr Dragana Janić, >> Pročitaj celu vest na sajtu Glas javnosti << načelnik hematološkog odeljenja Univerzitetske dečje klinike, prim. dr Nada Rašović-Gvozdenović, načelnik hematoonkološkog odeljenja Instituta za zdravstvenu zaštitu majke i deteta “Dr Vukan Čupić”, dok je moderator bila dr Danijela Miković, načelnik odeljenja za hemostazu na Institutu za transfuziju krvi. Cilj predavanja bio je da se pruži što više informacija roditeljima koji imaju decu obolelu od hemofilije, a koji su i sami u većini slučajeva oboleli od ove bolesti. Hemofilija je, podsećanja radi, nasledni hemoragijski sindrom koji se karakteriše dugotrajnim krvarenjima posle i najmanjih, često neprimetnih povreda. Krvarenja se, kako kažu lekari, mogu javiti od najranijeg detinjstva, sem kod vrlo blagih oblika i traju tokom celog života. Ona postaju veoma izražena i posle sitnih hirurških intervencija, kao što je na primer vađenje zuba, ako se prethodno ne zna za bolest i ne izvrše odgovarajuće pripreme bolesnika.
Prema rečima prof. dr Dragane Janić, prenosioci hemofilije A su žene. Ona se gotovo isključivo javlja kod muškaraca, mada se može javiti i kod žena čiji je otac hemofiličar, a majka nosilac. Glavna karakteristika ovog oboljenja su dugotrajna krvarenja, iako je ponekad povreda toliko neznatna da ostaje nezapažena, što često daje utisak prividno spontano nastalih krvarenja. Čak i ispucalost kože ruku, sluznice usana, ujed jezika, čačkanje noktiju, pranje zuba, ispadanje mlečnih zuba mogu biti problem, a krvarenja često imaju različitu lokalizaciju (koža, mišići, zglobovi, telesne šupljine).
KRALJEVSKA BOLEST
Stari naziv za hemofiliju je “kraljevska bolest”. Ovo je posledica velike incidence hemofilije u evropskim kraljevskim porodicama krajem 19. i početkom 20. veka.
Bolest se iznenada pojavila kod dece engleske kraljice Viktorije (1819-1901). Imajući u vidu da se članovi plemstva venčavaju međusobno, bolest je zadržana u relativno malom krugu ljudi.
