Izvor: SrbijaDanas.com, 20.Feb.2024, 14:50
KROZ SUZE RADOSNICE I OSMEH Prva reakcija heroine koja brine o maloj Nađi: "U šoku sam... presrećne smo obe, ovo je divan dan!"
Danas je stigla sjajna vest, Nađi Marković (4) koja boluje od bulozne epidermolize, o trošku države odobrena je genska krema koja je prošle godine registrovana u SAD-u kao jedini lek za "decu leptire".
Devojčici leptiru, Nađi (4) iz Čačka, danas je o trošku države odobrena genska krema koja je prošle godine registrovana u Sjedinjenim Američkim Državama kao jedini lek za buloznu epidermolizu od koje boluje, a kako kaže Tatjana Nicović koja brine o ovoj devojčici, >> Pročitaj celu vest na sajtu SrbijaDanas.com << njihova sreća ne može biti veća.
- Upravo sam saznala ove divne vesti i dalje sam u šoku i presrećna sam - priča Tatjana kroz suze radosnice i osmeh.
Navodi da još uvek ne zna šta su sledeći koraci, ali se nada da će lek stići što pre i da će krenuti sa procesom lečenja.
- Ne znam šta da kažem, presrećne smo obe, ovo je divan dan - dodala je ova heroina.
Podsetimo, Tatjana je putem objave na Fejsbuku saznala da je malena Nađa ostavljena u bolnici od strane svojih bioloških roditelja, te je odlučila da preuzme brigu o njoj. Kako je nedavno ispričala u intervjuu za Telegraf, maja 2021. godine, majka troje dece i baka četvoro unučadi u svoj topli dom primila je devojčicu staru samo 15 meseci, ali sa neverovatno teškim oboljenjem.
- Slučajno sam pročitala jednu objavu na Fejsbuku koju je napisala glavna sestra sa odeljenja dečije hirurgije gde je Nađa, inače, ležala. Bilo mi je tako žao kada sam to pročitala, i tog trenutka sam odlučila da to dete prihvatim ja, ako je već neće niko - sa suzama u očima priseća se Tatjana.
Kako navodi, mislila je da će put do Nađe biti lak, da može da ode u bolnicu, uzme dete i vodi je kući, međutim realnost je bila sasvim drugačija.
- Prvo sam morala da završim obuku za hranitelja i to je bio put da bih dobila Nađu, i par meseci nakon te obuke ona je i došla kod nas - kaže Tatjana.
Životna priča devojčice koja je tek ugledala svet jako je potresla ovu humanu ženu, toliko bolesna ostala je sama, a onda je majčinski instikt Čačanke presudio i otvorio nova vrata Nađi.
- Obuka za hranitelja trajala je neko vreme i nije bilo nikakvih dodatnih komplikacija, sve je bilo onako lepo. Pritom bih napomenula da sam za ovo vreme upoznala mnogo divnih ljudi iz hraniteljstva, koje inače ne bih upoznala da nije Nađe - otkriva Tatjana.
Iako u startu nije znala koliko je zahtevna briga o devojčici, kada je pitaju da je li bi isto uradila da je znala, ona uvek sa ponosom potvrdno odgovori.
- Isto bih uradila i da sam znala da je tako. Prosto čovek ne može da sazna sve na osnovu informacija, mora da vidi u praksi, a u ovom slučaju, u praksi je jako teško - rekla je.
Tatjani ipak najteže pada to što je Nađa u takvim bolovima, zbog kojih plače i muči se.
- Sve je boli, na svaki dodir kod previjanja ona reaguje, jako je sve žalosno. Trudim se da pred njom ne pokazujem sažaljenje, da je uvek bodrim i govorim joj da mora da bude jaka - nastavlja Čačanka.
Kako Tanja kaže, Nađa je njihovo dete, kao i sva ostala deca koja su brojna u ovoj porodici, međutim zbog ove surove bolesti, za koju tvrde da je najteža na svetu, ona je posebna.
- Prema njoj se svi posebno ophodimo, svi smo nežni, mazimo je, pazimo, volimo i čuvamo. Naš dan je onako baš pun nekih zbivanja vezanih za negu, previjanje, kupanje... Sa njom ta previjanja i kupanja traju po par sati - ističe Tatjana.
Usled deformiteta levog stopala i nemogućnosti samostalnog hodanja preporučuje se nošenje ortopedskih pomagala koje je nemoguće koristiti usled oštećenja kože. Neophodna joj je hiperkalorijska i hiperproteinska ishrana, kao i redovne kontrole.
Podsećamo, četvorogodišnjoj Nađi Marković iz Čačka, koja boluje od bulozne epidermolize, o trošku države odobrena je genska krema koja je prošle godine registrovana u Sjedinjenim Američkim Državama kao jedini lek za "decu leptire", izjavila je Sanja Radojević Škodrić, direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje.
- Cenimo svaki humani gest i nameru, ali za malu Nađu nije potrebno skupljati novac za lek, jer je za dvoje dece leptira o trošku države odobrena terapija koja košta oko 630.000 dolara po pacijentu godišnje. U kontaktu smo sa proizvođačem i radimo na tome da krema, koja inače još nije registrovana u Evropi, što pre stigne u Srbiju - istakla je Radojević Škodrić.
Srbija Danas/Telegraf
Nastavak na SrbijaDanas.com...
.jpg)
