Izvor: Megafon.co, 28.Feb.2019, 21:51 (ažurirano 02.Apr.2020.)
Jovana je jedna od dve osobe u Nišu koje boluju od hereditarnog angioedema
Jovana i njena majka jedine su dve osobe u Nišu koje znaju da boluju od hereditarnog angioedema. Ova retka i najčešće nasledna bolest izaziva nepredvidljive otoke na bilo kom delu tela, ili čak unutrašnjem organu.
“Imala sam više napada lica. Na svu sreću nije došlo do gušenja. Ali je moglo da dođe do toga. S tim da ja tad nisam imala dijagnozu i nisam znala da je u pitanju hereditarni angioedem. Što je bilo još opasnije za mene, ali kažem, na svu sreću se ništa nije >> Pročitaj celu vest na sajtu Megafon.co << desilo što bi mi ugrozilo život.”
Ova bolest često se meša sa alergijama, pa zato kada lekovi protiv alergija ne deluju, treba proveriti da li je reč o hereditarnom angioedemu. Postoji više okidača otoka, a najčešće je to trauma – bilo fizička, bilo stres. Kod žena je i estrogen jedan od okidača. Ali se otok može desiti i iz nepoznatog razloga.
“Uopšte nije svejedno kad se ide kod zubara zato što i sama popravka zuba može da dovede do toga da dođe do otoka. Taj otok se javlja u predelu lica. Može i da pređe na disajne organe, što svakako predstavlja veliki stres.”
Intervju sa Jovanom pogledajte u videu.
Novinar, montaža: Sonja Urošević
Kamera: Sonja Urošević, Jovana Đorđević
Muzika: Future City Funk – Bad Snacks
Borba ljudi koji boluju od hereditarnog angioedema
Otok na disajnim organima može da dovede do gušenja, a kada se desi na stomaku ili unutrašnjim organima može doći do jakih bolova. Ukoliko se otoci ne tretiraju, smrtnost je 30%.
“Plašila sam se dok nismo imali terapiju. Živela sam u strahu jer nikad nisam znala da li može da dođe do otoka na disajnim organima i da se ja ugušim, eto, tek tako. A sa druge strane sad kad imamo terapiju mnogo je lakše jer to vam daje nekakvu sigurnost.”
Jovana i drugi članovi udruženja HAE Srbija izborili su se da lekovi potrebni obolelima od hereditarnog angioedema 2017. godine uđu u Fond za retke bolesti.
“Problem veliki sa unutrašnjošću, odnosno, sa gradovima van Beograda je taj što nismo u mogućnosti da primimo terapiju van Beograda. Ali radi se na tome da se ta situacija promeni. Da svaki grad u kome postoji nekakav centar, može da omogući pacijentima sa hereditarnim angioedemom da terapiju i prime. Trenutno su svi lekovi dostupni u Beogradu. Ali se ide ka tome, odnosno, intenzivno radimo na tome. I mi kao udruženje, i naši lekari koji nas podržavaju, da se lekovi distribuiraju iz Kliničkog centra u Beogradu u ostale kliničke centre i ostale bolnice u Srbiji.”
U Srbiji je trenutno poznato da od hereditarnog angioedema boluje 90 osoba.
Na Međunarodni dan retkih bolesti – 28. februar, ali i svakog drugog dana, važno je razgovarati o bolestima kao što je hereditarni angioedem, pre svega, zbog pacijenata koji još ne znaju od čega boluju, ali i zbog stigme koja prati retke bolesti.
.jpg)
