Izvor: Press, 05.Dec.2013, 20:17 (ažurirano 02.Apr.2020.)
Izložba "Hanter u fokusu"
Izložene fotografije prikazuju životne priče devetoro pacijenata sa Hanterovim sindromom iz Poljske, Nemačke i SAD.
Hanterov sindrom je retko, sistemsko, genetsko oboljenje u čijoj osnovi je metabolički poremećaj koji remeti sposobnost organizma da razgradi i reciklira ćelijski otpad. Oboljenje pogađa samo dečake i mada tretmani postoje od 2007, nema leka.
U Srbiji trenutno ima sedam dečaka kojima je dijagnostikovan ovaj sindrom. Izložba ima za cilj da podigne svest >> Pročitaj celu vest na sajtu Press << i najširoj javnosti približi život pacijenata sa ovom bolešću, probleme sa kojima su svakodnevno suočeni i oni i njihove porodice, kako bi u njihovom prevazilaženju dobili punu podršku društvene zajednice.
Hanterov sindrom karakteriše skup simptoma, uključujući ali ne ograničeno na: grube crte lica, (velika glava, široko čelo, širok nos, debele usne...), u ranom detinjstvu ove mališane prate ponavljajuće respiratorne infekcije, hronično curenje sekreta iz nosa, gubitak sluha i ponavljajuće infekcije ušiju.
Činjenica da su mnogi od ovih simptoma kod dece zajednički i sa drugim stanjima, u kombinaciji sa retkom pojavom ovog oboljenja, otežava rano prepoznavanje ove bolesti, zbog čega je izuzetno važno podizanje svesti o manifestacijama samog stanja kako bi lečenje započelo u ranoj fazi.
“Fizički znaci i simptomi povezani sa Hanterovim sindromom čine da mnogi ljudi koji žive sa ovim oboljenjem izgledaju slično, bez obzira na starost ili rasu”, ukazala je Marija Joldić, Predsednik Srpskog udruženja za pomoć i podršku osobama sa Hanterovim sindromom.
Ona je izrazila nadu da će fotografije koje ilustruju simptome same bolesti, na ovoj jedinstvenoj izložbi, približiti najširoj javnosti kako se Hanterov sindrom manifestuje, ljude koji žive sa ovom bolešću svakoga dana i to da oni mogu više da pruže.
Organizatori su “Positive Exposure” (Pozitivna izloženost), neprofitna organizacija koju je osnovao bivši modni fotograf Rick Guidotti sa ciljem da ospori stigmu u vezi sa različitošću i pionirski predstavi novu viziju lepote i specijalizovana Biofarmaceutska kompanija SHIRE. Izložba je prethodno prikazana u Njujorku (SAD), Berlinu (Nemačka), Varšavi (Poljska), Budimpešti (Mađarska), Bukureštu (Rumunija) i Pragu (Češka Republika).
