Izvor: Nezavisne Novine, 10.Nov.2016, 21:29   (ažurirano 02.Apr.2020.)

Hrabro srce

Prije tačno godinu dana u okviru humanitarne akcije "S ljubavlju hrabrim srcima" prvi put smo ušli u živote porodica čija djeca imaju rijetke genetske bolesti.

Svaka od njih ukazala je tada na nedostatak svijesti i znanja o rijetkim bolestima kao izrazito otežavajućim faktorima za svakodnevni život.

Zatražili su razumijevanje, jedinstvenu bazu podataka o svojoj djeci i finansijsku podršku.

I nesumnjivo je da su nakon ove akcije rijetke dijagnoze u RS sistemski >> Pročitaj celu vest na sajtu Nezavisne Novine << prepoznate u mnogim oblastima. Ali, nedovoljno.

Tome svjedočimo na primjeru karatiste iz Modriče. Slomljenom hrabrom srcu! Od 40 sportskih medalja, od kojih je šest zlatnih, za ovog 14-godišnjaka neosvojiva je bila jedino podrška.

Potpuno ravnopravno sa zdravim vršnjacima izborio je vrhunske pobjede dišući "na slamku", kako se još naziva cistična fibroza ili genetska rijetka bolest koju on ima.

Pa ipak nije prepoznat kao neko kome su potrebni podrška i afirmacija, čak ni pri dodjeli sportskih stipendija. Tako je odbijen na konkursu Ministarstva porodice, omladine i sporta RS za dodjelu stipendija sportistima s invaliditetom, jer ga krovni savez ne prepoznaje kao takvog.

Ovaj mladi, vrhunski karatista s rijetkim oboljenjem formalno-pravno nije osoba s invaliditetom i takmiči se sa zdravom djecom, ali mu nadležne institucije i te kako duguju moralnu i finansijsku podršku na osnovu dostignuća koje ima iza sebe i okolnosti u kojima ih ostvaruje.

S ovim saznanjem, kako kažu u Ministarstvu porodice, omladine i sporta RS, naknadno će razmotriti primjer dječaka koji boluje od rijetke bolesti cistične fibroze, a takmiči se sa zdravom djecom.

I to hitno moraju uraditi, jer ih na to obavezuje UN konvencija o pravima djeteta, koja je sadržana i u Aneksu I Dejtonskog mirovnog sporazuma, a koju su ovom prilikom prekršili.

Nastavak na Nezavisne Novine...