Izvor: Radio Televizija Vojvodine, 08.Dec.2023, 08:47
Država prepoznala da je pomoć za "decu leptire" hitna, RFZO uvodi gensku terapiju
Snežana Janošević, predsednica udruženja DEBRA i majka dečaka koji boluje od bulozne epidermolize poručila je da su roditelji dece obolele od ove retke bolesti, javnosti poznate pod nazivom "deca leptiri" zadovoljni zbog toga što je država prepoznala koliko je hitno i bitno što pre doći do terapije, koja će početkom sledeće godine biti uvezena za dva pacijenta.
Nastavak na Radio Televizija Vojvodine...
"UVOĐENJE TERAPIJE NE ZNAČI SAMO LEK, VEĆ I ŽIVOT" Država uvozi terapiju za "decu leptire"
Izvor: SrbijaDanas.com, 08.Dec.2023
U Srbiji trenutno ima 17 hitnih pacijenata...Snežana Janošević, predsednica udruženja DEBRA i majka dečaka koji boluje od bulozne epidermolize poručila je da su roditelji dece obolele od ove retke bolesti, javnosti poznate pod nazivom "deca leptiri" zadovoljni zbog toga što je država prepoznala...