Izvor: RTS, 26.Okt.2013, 20:28 (ažurirano 02.Apr.2020.)
Dečja trka sa vremenom
Država još nije pronašla način kako da obezbedi lečenje za sedmoricu dečaka koji boluju od Hanterovog sindroma. To je retka, genetska i metabolička bolest, za koju lek postoji od 2007. godine.
Roditelji dece sa Hanterovim sindromom uputili su zaštitniku građana prigovor protiv države zbog diskriminacije njihove dece jer država još nije pronašla način kako da obezbedi lečenje za sedmoricu dečaka.
Hanterov sindrom je retka, genetska i metabolička bolest, >> Pročitaj celu vest na sajtu RTS << za koju lek postoji od 2007. godine. Terapiju o trošku države imaju deca u zemljama okruženja, ali ne i ona u Srbiji.
Dečaci koji boluju od Hanterovog sindroma družili su se s glumcima i rediteljem filma "Montevideo Bog te video". S Filipom, Markom, Vasilijem, Ognjenom, Nikolom i Petrom naši glumci nakratko su se vratili u detinjstvo - crtali, igrali fudbal, isprobavali šta bi ko od mališana mogao da bude kad poraste.
Druženje i snimanje spota trebalo bi da skrene pažnju nadležnima da što pre pronađu način i ovim dečacima obezbede neophodnu terapiju!!
Glumac Viktor Savić rekao je da imaju sreću da su učestvovali u filmu, da ih ljudi prepoznaju, da privlače pažnju ljudi koji zaista mogu da pomognu.
„Evo ja sam tek sada upućen u ovaj problem, koliko sam shvatio te dece nema mnogo, ali država ne plaća njihovo lečenje, mislim da to dosta govori o ovoj državi", rekao je Savić.
Reditelj Dragan Bjelogrlić rekao je da bi bio presrećan ako bi ova akcija uspela i ako bi probudili svest kod nadležnih ljudi bez obzira što je retka bolest i bez obzira što te dece nema mnogo, ali sve su to naša deca.
Dečaci koji imaju Hanterov sindrom na rođenju izgledaju zdravo, ali zbog nedostatka enzima koji razlažu složene šećere na proste, propadaju organi i, neretko, dolazi do oštećenja centralnog nervnog sistema. Roditelji troipogodišnjeg Nikole nedavno su saznali da njihov sin ima Hanterov sindrom.
"Tek je počela bolest da delije, ima curkanje u ušima, teško diše, teško hoda, ima sve simptome" kaže Slađana Jovanović, Nikolina majka.
Predsednica Udruženja "Hanter" Marija Joldić rekla je da su se obratili zaštitniku građana iz razloga što ni sledeće godine neće biti para za enzimsku terapiju za decu.
"Obratili smo se sa pritužbom na rad fonda, ministarstva, zbog toga što su povređena prava naše dece na život, zdravlje i zdravstveno osiguranje", kaže Joldićeva
Ukoliko su ovu priču videli i oni koji mogu da promene sudbinu ove dece, shvatiće da još nije kasno da bolje isplaniraju kako će se u narednoj godini trošiti sredstva iz budžeta. Za 2014., Ministarstvo zdravlja planiralo je 260 miliona za lečenje dece sa retkim bolestima.
Da bi terapiju o trošku države imali i pacijenti s Hanterovim sindromom, nedostaje još 80 miliona dinara.
.jpg)
