Izvor: Blic, 15.Maj.2013, 17:25 (ažurirano 02.Apr.2020.)
Deca obolela od mukopolisaharidoze još čekaju lekove
Od retke lizozomske bolesti, mukopolisaharidoze, u Srbiji boluje 26 osoba, uglavnom dece. Danas je u Domu omladine održana konferencija povodom Svetskog dana ove bolesti, a time su po prvi put u našoj zemlji u fokus stavljeni problemi ljudi koji pate od ovog oboljenja.
Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije je u potpunosti podržala obeležavanje svetskog dana obolelih od mukopolisaharidoza.
- U Srbiji se svest o retkim bolestima polako menja. Prošle godine >> Pročitaj celu vest na sajtu Blic << po prvi put je država obezbedila lečenje jednom broju dece sa lizozomskim bolestima za koju postoji efikasna terapija. Takođe, tokom ove nedelje trebalo bi da se sastane i radna grupa za izradu Nacionalne strategije o retkim bolestima u koju će biti uključen i predstavnik NORBS-a. Do kraja godine počeće sa formiranjem registra retkih bolesti - rekla je Irina Ban, član Upravnog odbora NORBS-a.
Dr Goran Čuturilo, pedijatar genetičar sa Univerzitetske dečije klinike u Tiršovoj naveo je da postoji nekoliko tipova mukopolisaharidoze, a svakom tipu nedostaje jedan enzim.
- Dijagnostika je otežana jer je bolest jako retka. Znajući da se radi o progresivnoj bolesti, ukoliko postoji efikasna terapija, jako je važno započeti terapiju što ranije zbog promena koje nastaju - istakao je dr Čuturilo.
Marija Joldić, predsednik Udruženja za pomoć i podršku osobama obolelih od Hanterovog sindroma (MPS tip 2), istakla je da deca iz Srbije sa mukopolisaharidozom tip2, među kojima je šest dečaka, jedini u regionu još uvek ne primaju terapiju.
- Lek je registrovan, spiskovi su poslati, a naša deca još uvek čekaju da im se ispuni pravo na život i pravo na lečenje koje po zakonu imaju. Mi jesmo retki, ali ipak postojimo i želimo javnost da obavestimo o našem statusu i problemima koje imamo - rekla je Marija.
Stojan Kolarov (25) iz Novog Sada, koji boluje od mukopolisaharidoze tipa 4, završio je web dizajn i pokušava da vodi normalan život.
- Za ovaj tip bolesti ne postoji terapija, a ja pokušavam da sakupim novac za operaciju kičme koja bi mi omogućila normalniji život - kaže Stojan.
“I mi smo deca“
U okviru obeležavanja svetskog dana mukopolisaharidoze u subotu 18. maja, u 11 sati, na Adi Ciganliji pod nazivom “I mi smo deca”, biće priređeno druženje za decu sa mukopolisaharidozom, kao i njihove prijatelje i sve one koji bi želeli da podrže njihovu borbu.
Najčitanije SADA:
