Izvor: RTS, 20.Mar.2011, 16:27 (ažurirano 02.Apr.2020.)
Deca leptiri
Od bolesti osetljive kože, bulozne epidermolize, za koju leka još nema, u Srbiji boluje dvadesetoro dece. Oboljenje karakteriše bol pri svakom dodiru. Zbog kože ranjive kao leptirova krila, zovu ih deca leptiri.
Retku i naslednu genetsku bolest buloznu epidermolizu karakteriše bol pri svakom dodiru, zbog preterane osetljivosti kože. Od nje u Srbiji boluje dvadesetoro dece. Zbog kože ranjive kao leptirova krila, zovu ih deca leptiri.
Trogodišnji Teodor i petogodišnji >> Pročitaj celu vest na sajtu RTS << Pavle rođeni su sa tom retkom bolešću, koju karakteriše jak bol i otvaranje rana pri svakom jačem dodiru tela. Može da ih zaboli i najobičniji zagrljaj.
"Dovoljno je da se počeše u snu, da udari nogama u dušek ili nogom o nogu i da nastane rana. To objašnjava da je koža tako krhka i ranjiva kao krila leptira. Samo trenje može da dovede do povrede, čak i pri igranju", kaže majka Snežana Janković.
Koliko je bolest teška, govori i to da su, za samo deset minuta, dok ga je tata pridržavao, Teodorove ruke bile u ranama. Zdravstveno stanje mališana može da se ublaži samo svakodnevnom negom posebnim kremama, uvijanjem u specijalne zavoje i tretiranjem rana silikonskim flasterima.
"U sadašnjem trenutku, izlečenje nije moguće. Neopohodno je da se nastavi pomoć društva da bi se toj deci i porodicama pomoglo da se na najbolji način lokalno tretiraju. Mislim da ćemo morati da preduzmemo uvođenje mera eventualne prenatalne dijagnostike u našoj državi, što će omogućiti eventualnu kontrolu same bolesti", kaže doktor Miloš Nikolić, načelnik Dečjeg odeljenja Instituta za kožne bolesti KCS.
Pored nege, veliki problem predstavlja i socijalizacija obolelih mališana.
"Ono što ljudi treba da znaju, da to oboljenje nije zarazno i da su oni potpuno metalno zdravi da imaju iste potrebe kao i sva druga deca samo je teže jer njima treba objasniti kako i koliko smeju da se igraju", navodi majka Sandra Pavlović.
Bulozna epidermoliza je prvi put opisana krajem prošlog veka. Lek za nju još ne postoji, lečenje se vrši u eksperimentalnoj fazi, pa je roditeljima potrebno oko 1.000 evra samo da bi negovali svoju decu.
Roditelji obolele dece, okupljeni u Udruženja "Debra", koje je deo međunarodnog udruženja za pomoć i istraživanje na pronalaženju leka, ne gube nadu, a svaka pomoć im je dobrodošla.
